La Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple (ATAEM) conmemoró ayer el Día Mundial de esta patología con diferentes actividades y la lectura de un manifiesto en el que reúnen un decálogo de reivindicaciones. Desde el colectivo han vuelto a pedir visibilidad y sensibilidad para concienciar de la necesidad de mayor investigación para lograr una cura definitiva y el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, «personalizado, gratuito y continuado» reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.

Desde ATAEM, y junto a la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-Cocemfe), hacen un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas con esta patología crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, y sus familias.

La secretaria del colectivo talaverano, María Jesús Morcillo, con 53 años y afectada por esclerosis desde hace 18, insistió en la necesidad de una mayor «empatía», más atención y especialmente, mucha más visibilidad. En este caso, aseguró que en muchas ocasiones se han sentido «invisibles», lamentando además que sufrir una enfermedad neurológica es para muchos «estar incapacitados», y no es así. «La enfermedad depende de cómo la lleves tú, la tienes que controlar tú y hay que aprender a vivir con ella», indica en declaraciones a La Tribuna.  

ATAEM pide empatía en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple - Foto: L.T.Para ello, solicitan una serie de medidas recurrentes en los últimos años que serían fundamentales para su día a día. Así, reclaman el reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida.

El papel de asociaciones como ATAEM es clave a la hora de conocer y enfrentar la esclerosis múltiple y otro tipo de enfermedades neurodegenerativas. En la asociación, que va a cumplir ya 20 años en Talavera, se reúnen más de un centenar de personas con algún tipo de patología neurológica, apoyadas siempre por sus familias, principales cuidadoras y para los que reclaman más apoyo de las administraciones públicas.

En este sentido, María Jesús, secretaria de ATAEM, se muestra «orgullosa al ayudar a los demás», y a la vez ayudarse a sí misma, asegura, ya que «con la enfermedad, he aprendido a comprender cosas que no sabía».

En la sede de ATAEM, ubicada en el Instituto de Ciencias de la Salud, ayudan, informan y asesoran de las consecuencias y la evolución de esta patología, donde además cuentan con servicios a través de profesionales para una atención integral, como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, trabajadores sociales o apoyo psicosocial. Se trata de ofrecer la mejor atención sociosanitaria a los enfermos y hacerles su vida más fácil.

Desde la directiva de la Asociación Talaverana de Esclerosis Múltiple informan de la importancia de que los gobiernos apoyen esta labor con más subvenciones para hacer frente a los especialistas que les ayudan en su actividad diaria, lo que evitaría el desarrollo de actos benéficos «para los que necesitamos el apoyo de amigos y familiares».

El ámbito laboral es también muy importante para su desarrollo vital. Por ello, piden un «mayor compromiso» de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2 por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad, para lo que se sienten plenamente capacitadas.

Entre sus reivindicaciones, piden la puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y educativos y, por supuesto, un mayor compromiso con la accesibilidad universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.