Las secuelas del Daño Cerebral Adquirido (DCA) son complejas. Por un lado, porque pueden ser de varios tipos (físicas, cognitivas, emocionales, …). Por otro, porque algunas de ellas son desconocidas, difíciles de comprender y, en muchas ocasiones, están invisibilizadas. Ana Cabellos, presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (Adace CLM) y de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace), insiste, en declaraciones a La Tribuna, en que es «la discapacidad invisible» pero, dentro de ella, este año -con motivo del Día Nacional celebrado ayer- «nos queremos centrar en las secuelas invisibles».
Se tratan de aquellas que afectan a la memoria, a la orientación, a la comprensión de instrucciones, a la fatiga mental... «Lo que a nosotros nos puede llevar un minuto, a una persona con daño cerebral le puede costar diez. Al cabo de dos horas está completamente agotada», explica Cabellos. Así, nos podemos encontrar por la calle con una persona que físicamente no tenga secuelas tras un ictus, un traumatismo craneoencefálico o un tumor cerebral y, sin embargo, «no puede ir a comprar el pan porque, no solamente no sabe volver a casa, si no que además no sabe qué hace allí». O a otra persona que «es incapaz de hacer una gestión en el banco porque no sabe secuenciar lo que tiene que hacer. No es que no entienda lo que tiene hacer, que podía ser una discapacidad intelectual, es que no sabe secuenciar y tiene problemas de memoria a corto plazo».
La presidenta de Adace CLM reconoce que, tras una de las causas que provocan daño cerebral sobrevenido, lasvida del paciente y de la familia da un giro de 180 grados. «Es una ruptura entre la vida anterior y la vida posterior al daño», asegura. Además, en «muchos casos con una soledad impresionante porque las personas con daño cerebral, sobre todo a las que no se les nota, pueden llegar a tener comportamientos extraños, salidas de tono, o son excesivamente cariñosos o con desinhibición sexual», lo que les acaba alejando de familiares y amigos.
Equipo multidisciplinar. En resumidas cuentas, añade, se trata de una discapacidad «muy problemática» porque aúna «a casi todas las demás», por lo que requiere ser tratada por un equipo multidisciplinar.
Cabellos reconoce que se han logrado muchos avances en la atención a las personas con daño cerebral sobrevenido, pero «necesitamos mucho más». Existe un Instituto de Enfermedades Neurológicas (IEN) de Castilla-La Mancha, ubicado en Guadalajara, pero«tiene muy pocas plazas». Si el paciente o la familia quiere acceder a un entorno de rehabilitación total y no tiene acceso al IEN, «tienes que buscarte uno privado y son carísimos», por lo que demandó «más plazas públicas. Privadas hay». «Nosotros, como entidad sin ánimo de lucro, intentamos llegar al tope de lo que podemos, pero somos una asociación y, aunque tengamos muchos centros (nueve en concreto) y unos profesionales como la copa de un pino, llegamos hasta donde llegamos».
Dicho lo cual, agradece el compromiso del Gobierno regional con el daño cerebral adquirido. «Todos los años nos suben un pelín la financiación, pero no es suficiente», insiste Cabellos, que recuerda que lo que se necesita en la región son más recursos públicos pues, año tras año, se salvan más vidas y, por tanto, hay más personas a las que dar una mejor calidad de vida.
Lo idóneo, añade, sería contar con centros de rehabilitación provinciales o ubicados en los hospitales de las cinco capitales de provincia.
Por último, y tras poner en valor las cerca de 40 actividades organizadas por Adace CLM para concienciar a la sociedad sobre el daño cerebral sobrevenido, lamentó la «desorientación que muchas familias sienten cuando salen del hospital». «En muchos casos se sienten solos porque se van a casa con un familiar que ya no es el mismo». Adace CLM cuenta con un programa en hospitales que ayuda a paliar este problema. «Intentamos quitarles la ansiedad de qué va a pasar después». De momento está implantado en Ciudad Real y Puertollano y pronto lo estará también en Talavera de la Reina.