Hacia la accesibilidad emocional

I.G.Villota
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Hacia la accesibilidad emocional

Paqui Ayllón se quedó ciega 20 años después de ser diagnosticada de una enfermedad degenerativa. Es voluntaria lectora para colectivos vulnerables y ofrece charlas en colegios e institutos con el objetivo de normalizar la discapacidad más allá

Paqui tiene una historia de las que no dejan indiferente. Y sabe cómo contarla para atrapar al oyente. De hecho  contar historias es una de sus grandes capacidades y uno de sus principales motivos de felicidad. Es voluntaria lectora para colectivos vulnerables. Se desplaza a hospitales, centros para personas con problema mentales, residencias u otros espacios para leer en voz alta a quienes tienen más complicado el acceso a la lectura. Lo hace gracias a un aparato tiflotécnico que reproduce el texto. «He adaptado mi oído. No leo en Braille, sino que leo con le oído. Lo hago como si fuese una traducción simultánea, pero puedo leer todo tipo de formatos», explica. 
Y es que Paqui, una lectora voraz desde pequeña, convirtió este hobbie en una tabla de salvación cuando se quedó ciega. Fue uno de los oasis en la «travesía del desierto» que pasó una vez asumido que no iba a poder ver. 
Cuenta su historia en el libro ‘La lectora ciega’, que ha presentado esta semana en Toledo y cuyos beneficios destinará a la investigación de la retinosis pigmentaria, la enfermedad degenerativa de la vista de la que fue diagnosticada a los 23 años. Hasta entonces ella era una mujer con una vida «normal». Trabajaba como enfermera en un centro de salud, otra de sus grandes pasiones junto a la lectura. 
Una vez diagnosticada se quedó en shock y no fue consciente de lo que iba a pasar. Dejó pronto de conducir pero continuó trabajando. Siete años después, a los 30, se vio obligada a tomarse la incapacidad laboral. Antes ya había llorado mucho por ello. «Lo más difícil de asumir fue dejar mi trabajo. Caí en una profunda depresión. Algunas personas cuando me veían llorar decían que era lógico que estuviese triste porque me iba a quedar ciega y yo solo pensaba en que no iba a seguir ejerciendo mi profesión, mi pasión», cuenta. 
Fue una vez abandonado el trabajo cuando empezó lo que denomina la travesía del desierto, una vez que asumió que algún día la ceguera sería total y que su vida cambiaría. «De los 30 a los 42 tuve momentos duros de lucha contra los elementos, contra la tormenta de arena, muchas dunas que subir, pero también muchos oasis, en los que descansar, dejarme ayudar, contar con profesionales de al ONCE, con la familia, los amigos, con expertos que consiguen que atravieses ese desierto y hoy en día me encuentro ya sobre asfalto duro, con tacones, y llevando otra vida completamente normal», indica. 
El gran cambio aparece cuando entra en la asociación de voluntarios lectores. «La sociedad piensa que cuando te quedas ciego no puede leer, que  tienes que empezar a hacer otras cosas y yo después de esta experiencia pienso que tenemos que seguir haciendo lo mismo que antes de ser ciegos, pero de otra manera», comenta. 
Se desplaza hasta las residencias de ancianos con su perra guía  e incluso hasta el área oncopediátrico del hospital de Jerez. «He conseguido aunar mis dos grande pasiones, del cuidado y ayuda a los demás con el voluntariado lector», comenta. 
No solo eso, Paqui también colabora con el Ayuntamiento de su localidad, el Puerto de Santa María, en Cádiz, y ofrece charlas y talleres en colegios e institutos donde invita a los estudiantes de todas las edades a ponerse en la piel de una persona ciega. Junto a los profesores de Educación Física prepara circuitos para que los alumnos se puedan mover con bastón o con el perro guía. «Cuando terminan el circuito y les preguntas qué sienten, salen palabras como inseguridad, miedo, vértigo, desorientación...», cuenta, lo que les obliga a empatizar con las personas con discapacidad visual. 
Y es que Paqui cree que se ha avanzado mucho en accesibilidad, sobre todo en el ámbito de eliminación de barreras físicas, pero «queda mucho por hacer» en accesibilidad emocional donde ve el principal reto. «Piensan que los ciegos no podemos viajar solos o firmar en la recepción de un hotel», explica. «Hay falta de información y de pedagogía social de cómo comportarse con una persona ciega o sorda porque una persona sorda. No hace falta que grites a una persona sorda con implantes. Y lo peor que puedes hacer a alguien que va con bastón o con perro guía es agarrar su brazo o tocar a su perro», comenta.