«Siempre les digo a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de que su hijo tiene cáncer que estén muy enteros y positivos, que el tiempo pasa a la hora de los tratamientos y puede parecer que no, a veces, pero se sale adelante. También se tienen que dar cuenta de que sus hijos los necesitan, que quieren sonrisas, jugar y sentir normalidad». Ese mensaje tan especial lo pronuncia Eva Ocaña, vicepresidenta de Afanion Toledo (Asociación de Familias de Niños con Cáncer). Lo dice cuando se encuentra con padres hundidos que necesitan esperanza y conocer casos similares. Y Eva se convierte en un buen ejemplo porque es una madre que tuvo que afrontar que su pequeño de 18 meses padecía la enfermedad y fue duro. Pero el tiempo ha pasado y hoy disfruta a tope con él, con un joven de quince años que, a veces, se resiste a que su madre lo ponga de ejemplo. Pero lo hace porque es la mejor prueba, «para que vean que estás aquí», le decía en los últimos años cuando la acompañaba a  ver a unos padres que no conocía.

El calendario marca hoy una fecha señalada para el colectivo, el Día Internacional del Cáncer Infantil, una efeméride necesaria que encontró acomodo este mes en el año gracias a su declaración en Luxemburgo en el año 2001 para concienciar sobre la importancia de una enfermedad, de la que se diagnostican alrededor de mil casos anuales en España en niños y adolescentes, que precisa diagnósticos rápidos y tratamientos adecuados.

En esta ocasión, el lema de la federación estatal, ‘por una mejor supervivencia del cáncer infantil’, transmite mucho, según da a entender Eva Ocaña, puesto que la tasa de curación de los tumores infantiles ronda el 80%, un porcentaje «malo» si se tiene en cuenta que se maneja esa cifra desde hace muchos años, lo que significa que hay que continuar sumando esfuerzos para mejorar «los diagnósticos precoces», los tratamientos y la investigación.

Afanion es uno de esos colectivos que todo el mundo conoce en Toledo después de años de campañas, iniciativas solidarias y esfuerzo de muchos padres que han luchado para que la asociación tuviera visibilidad y consiguiera poner en marcha distintos proyectos de apoyo psicológico, sanitario, educativo, económico y otras actividades para las familias dentro del marco de la prevención y la promoción de la salud. El colectivo hoy habla alto para que se escuche su voz y continuar adelante con su labor, con el programa de investigación destinado al osteosarcoma, uno de los cánceres infantiles más complicados de diagnosticar, y con el respaldo a las familias que les ha tocado vivir con el cáncer, una enfermedad que en niños cursa con especial incidencia la leucemia, los tumores del sistema nervioso y los linfomas.

La pandemia del coronavirus está relegando los tumores infantiles a un segundo plano en relación a la proyección pública. «Parece que se nos olvida un poco por este virus, pero hay niños enfermos», apunta Ocaña, consciente que desde hace once meses «sólo se oye hablar del covid». Aun así, explica que la atención sanitaria no está sufriendo un retroceso por la presión hospitalaria de las distintas olas del coronavirus. Afanion tiene hilo directo con los pediatras y los oncólogos infantiles en la región «y no hay demoras en el diagnóstico ni en los tratamientos» en Castilla-La Mancha, pero en algunas regiones sí se observan en algunas comunidades y las familias van más tarde a los hospitales por miedo al contagio. Si bien, el único cambio visible guarda relación con las estancias hospitalarias «porque tratan de que sean más cortas y los niños se vayan antes a casa para evitar que se contagien».

Sin embargo, en Afanion, que atendieron el año pasado 53 nuevos casos en la región, notan que la pandemia está pasando bastante factura a nivel psicológico en las familias. «Tienen mucho más miedo a que sus hijos se contagien y es normal porque suelen estar inmunodeprimidos durante la primera etapa del tratamiento y hay que tener mucho cuidado». Y aunque el colectivo y los profesionales sanitarios «intentan que la vida de los niños se normalice lo antes posible», la familia tarda más tiempo en asumir que sus hijos ya están preparados para ir al colegio, por ejemplo, o desempeñar muchas otras actividades.

El ámbito sanitario se convierte en un entorno amigable temprano porque los niños que padecen estas enfermedades necesitan acudir a consultas, son ingresados para recibir tratamiento en la mayoría de los casos, y pasan controles sanitarios rigurosos y periódicos una vez superado el cáncer para evitar recaídas. En estos momentos, la atención educativa es fundamental. Cuando se encuentran hospitalizados entra en juego el área educativa que se coordina con los centros educativos para su seguimiento. Si bien, la administración sólo lo realiza en la educación obligatoria, con lo que Afanion mantiene programas de apoyo educativo de tres a seis años y otros destinados a jóvenes que han superado Secundaria para que continuén con el Bachillerato.

apoyo. Afanion no pasa por un buen momento, pero el colectivo intenta seguir adelante a pesar del ERTE a la plantilla ligada a la asociación, de la suspensión de algunos programas de apoyo y de la importante caída de la recaudación, ya que la mayor parte, alrededor de un 70%, procedía de actividades benéficas, pero la pandemia las ha aplazado casi todas desde hace casi un año a pesar de que se siguen lanzando iniciativas, algunas de ellas deportivas, en formato on line.

Eva Ocaña quiere lanzar un mensaje para recabar más apoyos y asegura que cualquiera puede destinar donativos o hacerse socio sin necesidad de tener un vínculo con el cáncer infantil, a través de varias entidades bancarias, bizum o paypal, cuyos pasos se detallan en la web. También se pueden adquirir productos solidarios... Todo por ellos y sus familias.