Alrededor de 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica actualmente en España, de ellas, unas 150 en Castilla-La Mancha. Según reveló Begoña Martín Bielsa, presidenta de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), se diagnostican dos casos de ELA por cada 100.000 habitantes, lo que en España podrían ser alrededor de 900 casos nuevos cada año.
Se trata de una incidencia alta que convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en el país, tras Alzheimer y Parkinson, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). La esperanza de vida después del diagnóstico es de entre 2 y 5 años para el 80 por ciento de los pacientes, principalmente por fallo respiratorio, aunque la evolución de la enfermedad puede variar mucho de una persona a otra.
Los números de nuevos casos y mortalidad de la ELA, elevados pese a tratarse de una enfermedad rara, tienen detrás una persona afectada y con ella, a toda su familia y el entorno del que se rodea en su día a día. Así, la presidenta de ASEM-CLM destacó el «impacto colectivo enorme en las poblaciones y en los sistemas de salud, algo que a menudo se subestima».
La ELA llega a 900 personas nuevas cada añoEn este sentido, creen necesario que los protagonistas no solo de la ELA sino de todas las enfermedades raras, deben ser escuchados para conocer sus necesidades reales y poder atenderlas y mejorarlas.
covid. Un año y medio después de decretarse la pandemia del Covid que ha cambiado el mundo y ha afectado a la mayor parte de la población, también debe hacerse balance de cómo este virus ha afectado a los enfermos de ELA. Begoña Martín Bielsa asegura que los sentimientos de «incertidumbre, desaliento y desesperación» provocados en la ciudadanía ante una situación de desconocimiento ha sido «revivir el día a día, los sentimientos de las personas que son diagnosticadas de ELA». Así, asegura que las familias con enfermedades raras se han sentido «tapadas, escondidas por el resto» como ahora van tapadas las caras de todos por las mascarillas.
La Sociedad Española de Neurología indica que debido a las complicaciones respiratorias, los enfermos de ELA son una población en riesgo de mortalidad por COVID-19, así como un grupo especialmente vulnerable dadas las consecuencias que el distanciamiento social puede tener en su cuidado diario.
Aunque aún no existen datos sobre el impacto que ha podido tener la Covid en los pacientes españoles, un informe revela que las personas con ELA no solo han tenido problemas a la hora de contactar con los profesionales médicos, sino también a la hora de mantener a su cuidador, algo especialmente importante a nivel emocional y organizativo.