Hoy es un día más en el calendario, pero la jornada se ha señalado en rojo porque se celebraba el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una «devastadora enfermedad» que necesita visibilización y más ayuda por parte de las administraciones. Por este motivo, el colectivo ‘Adelante CLM’, que nació en La Roda a principios de 2016, pero se ha extendido por todas las provincias de la región en poco tiempo, ha salido a la calle para llevar su mensaje, informar sobre esta patología degenerativa de origen neuromuscular que no tiene cura, ayudar a enfermos y familiares y conseguir fondos para intensificar las investigaciones.
«Todavía hay mucha gente que no conoce esta enfermedad», ha explicado Leticia Flores, miembro del colectivo. Reconoce que se la cataloga como ‘rara’, «aunque no lo sea», por el índice de afectados, unos 900 casos nuevos al año en España, donde figuran ya 4.000 diagnosticados. El colectivo lleva tiempo poniendo en marcha distintas iniciativas para difundir la enfermedad y considera necesario más apoyo de las administraciones, con terapias de rehabilitación, entre otros servicios, que ayuden a sobrellevarla, a paliar sus efectos y a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Si bien, desde ‘Adelante CLM’ destacan que uno de los objetivos principales es la recaudación de fondos para la investigación, con lo que invitan a las administraciones, instituciones, colectivos y particulares en general a poner en marcha competiciones deportivas y otras iniciativas que ayuden a recabar dinero para que la comunidad científica avance en la búsqueda de tratamientos que puedan lograr frenar la enfermedad, ya que actualmente no tiene cura y la esperanza de vida es de tres a cinco años, aunque depende de cada enfermo.
Al respecto, Flores ha subrayado también que una buena actitud por parte del afectado es fundamental. Por su parte, el colectivo, formado por familiares y voluntarios, también presta ayuda a los afectados y a sus familias desde hace tres años.
‘Adelante CLM’ salió ayer a la calle en distintas capitales. En Toledo se colocó una mesa informativa junto a la Diputación Provincial para resolver dudas, facilitar información y poner voz a la ELA para que la ciudadanía vaya tomando conciencia de que que se trata de una enfermedad de la que se desconoce su origen y «le puede tocar a cualquiera». Por la mañana, el director general de Juventud y Deportes en funciones y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, se acercó a prestar su apoyo y dar a conocer la enfermedad que él padece.
Los distintos colectivos ligados a la ELA han realizado más de 200 actividades en España en poco más de tres años de andadura. Además, desde ‘Adelante CLM’ se recuerda que se han donado ya 70.000 euros para inestigación. Las asociaciones se encargan de recabar los fondos y derivarlos a los proyectos abiertos en Fundela, Adela y la Fundación Luzón.
otros gestos. La asociación agradece la iniciativa acordada en distintos ayuntamientos y administraciones en favor de la ELA. Toledo iluminará de verde esta la noche la fachada del Consistorio, el Castillo de San Servando, el puente de Alcántara, la Diputación. También se ha sumado el Hotel Boutique Adolfo. Además, también se iluminarán los ayuntamientos de Albacete, Ciudad Real, Guadalajara, que también contará con la iglesia de San Ginés, y las casas colgadas de Cuenca.