Ayudar a comprender mejor la experiencia de vivir con una Enfermedad de Depósito Lisosomal (EDL) es el propósito de los autores de las obras que conforman la muestra ‘Expression of hope: un compromiso con personas que conviven con Enfermedades Raras’, abierta al público hasta el próximo 14 de octubre en el Centro Cultural El Salvador.
La muestra forma parte del programa internacional de concienciación e inspiración a través de obras de arte realizadas por personas afectadas por EDL, entre las que figuran patologías como las de Fabry, Gaucher, Pompe, Niemann-Pick y MPS. El propósito de este programa es el de fomentar la concienciación y comprensión de estas enfermedades mediante la expresión de sus historias únicas a través del arte.
‘Expression of hope’ es una exposición itinerante que ha recalado en el Centro Cultural El Salvador de Talavera, de la mano del Área Integrada de Talavera y del Ayuntamiento de la ciudad, con la colaboración de Feder, ASEM-CLM, Fedhemo y Sanofi Genzyme, empresa patrocinadora de la iniciativa.
Desde la puesta en marcha de esta iniciativa en el año 2006, han sido más de 450 artistas, entre pacientes, cuidadores, amigos, familiares y profesionales sanitarios de la comunidad internacional de personas afectadas por EDL las que han aportado sus obras de arte para exposiciones como la que se puede visitar estos días en Talavera.
La inauguración de la muestra contó con la participación de la alcaldesa talaverana, Tita García Élez; el gerente del Área Integrada de Talavera, José María Ruiz de Oña; la presidenta de ASEM-CLM y vicepresidenta de la Federación ASEM, Begoña Martín Bielsa;el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego;el presidente de Feder, Juan Carrión Tudela; y la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, María Teresa Marín Rubio.
En este acto, la alcaldesa de Talavera, alabó el papel del asociacionismo para «dar visibilidad a lo que en determinados momentos es invisible». Asimismo, destacó el tesón de todos estos colectivos porque «es la forma de conseguir logros y objetivos», animando a seguir trabajando de manera conjunta entre administraciones y entidades además de «seguir reivindicando lo fundamental e imprescindible, que es la investigación».
El gerente del Área Integrada se refirió por su parte al proceso de cambio que se vive en la actualidad en materia de investigación y asistencial, apuntando al desarrollo de una plataforma que permite trabajar una iniciativa eficiente para mejorar la accesibilidad a los tratamientos y la investigación y desarrollo de fármacos.
Por su parte, la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria apostó por una sensibilización y conocimiento enfocado a la acción y al trabajo en respuesta a esos objetivos.
El comisario de la muestra, compuesta de pinturas y fotografías de enfermos y familiares afectados por patologías como Gaucher, MPS, Niemann-Pick, Fabri o Pompe, explicó a los asistentes que se trata de «la expresión artística que trasladan de cómo cada uno vive la enfermedad». Más de una treintena de obras invitan a adentrarse en este mundo de sentimientos plasmado en originales imágenes.