Afanion se suma un año más a la iniciativa de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, -que aglutina a 21 asociaciones de toda España-, con el objetivo de «concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad» ante la que hay que eliminar «algunas barreras». Por ello, y con un lema explícito, la vicepresidenta de la asociación presentó las actividades que, enmarcadas en la conmemoración de este día, se desarrollan hoy, a partir de las 11,00 horas y hasta las 14,00 horas, en la plaza del Ayuntamiento. Espacio en el que tendrán lugar talleres infantiles, pintacaras, batukada -saldrá a las 12,00 horas de la Plaza de Zocodover-, la lectura del manifiesto de Afanion y la suelta de pompas en reconocimiento de los niños y adolescentes oncológicos.
Eva Ocaña se refirió a la importante labor de sensibilización a desarrollar en torno a esta enfermedad sin olvidar las reivindicaciones que en este Día Internacional se quieren visibilizar. De hecho, desde Afanion se solicita la adopción de «medidas tendentes a garantizar que todos los niños y adolescentes con cáncer y sus familias tengan derecho a los mismos tratamientos y servicios, con independencia de la comunidad autónoma en la que residan, hayan nacido o estén siendo tratados».
A esta exigencia se une la necesidad de que se creen en la región de equipos específicos de cuidados paliativos pediátricos. No olvidan, también este año, repetir la demanda ya reclamada el año pasado, sobre la importancia de poner en marcha «un protocolo de seguimiento específico e individualizado para los supervivientes de cáncer infanto-juvenil». Se trataría, apuntó Ocaña, de un protocolo «que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que puedan experimentar».
No en vano, la falta de ese protocolo de seguimiento específico no «es la única barrera a la que tienen que hacer frente los supervivientes», ya que en algunos casos existen secuelas que provocan discapacidad, la integración social y laboral no siempre es una realidad.
Reconocimiento de incapacidad. No desaprovechó la ocasión la vicepresidenta de Afanion, para insistir, tal y como recoge el manifiesto, en que esta organización lleva «años proponiendo que se modifique el Real Decreto que regula el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad». En concreto, solicitan que «se conceda en todas las comunidades autónomas el grado de discapacidad del 33% revisable a todos los menores con cáncer desde el momento del diagnóstico» que es, claro está, «cuando los menores necesitan del máximo apoyo». Una petición, aclaró, que «en Castilla-La Mancha cuenta con la receptividad que de la Consejería de Bienestar Social y la sensibilidad de Aurelia Sánchez».
Por su parte, la concejala de Servicios Sociales apreció el encuentro «no sólo como un día de celebración, sino también de sensibilización y de concienciación acerca de los desafíos a los que se enfrentan estos niños y niñas y también sus familias». Una situación «devastadora que requiere de una mayor dosis de información y apoyo por parte del conjunto de la sociedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes y mejorar la detección precoz, sin olvidarnos de la necesidad de mayores inversiones en investigación».
Ana Belén Abellán destacó «el esfuerzo de Afanion en la importante labor de sensibilización y asistencia» que, indudablemente, «mejora la calidad de vida de muchas personas y de sus familias», lo es «un motivo de orgullo».