Por un protocolo de seguimiento específico

C.M
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La Asociación de Familias de Niños con Cáncer (Afanion) celebra mañana, en colaboración con el Ayuntamiento, para conmemorar el Día Internacional del Cáncer Infantil. Habrá lectura del manifiesto, talleres infantiles, zancudos, un mago y migas

La concejala de Familia, María Teresa Puig, acompañó a la vicepresidenta de Afanion, Eva Ocaña, durante la presentación. - Foto: La Tribuna

Desde el año 2001, cada 15 de febrero se celebra el Día Internacional de la lucha contra el Cáncer Infantil con la premisa de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y para tratar de que todos los menores tengan acceso a un diagnóstico y tratamiento adecuado. De hecho, según el informe del Observatorio de Cáncer, cada año se diagnostican en España alrededor de 1000 cánceres nuevos en pacientes menores de 14 años.
Con este objetivo, y aunque la jornada se presenta festiva, desde la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) se realizará una demanda sanitaria orquestada, como es habitual, por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En esta ocasión, abanderan la campaña ‘#folLOVEme’ destinada a reivindicar la puesta en marcha de «un protocolo de seguimiento para los supervivientes de cáncer infantil», con el fin de «prever y tratar las posibles secuelas que pueden padecer».
Sabedores de que el 70% de los supervivientes de un cáncer infantil experimentarán, al menos, un efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos, con consecuencias para la salud y calidad de vida, desde la organización se insiste en la necesidad de plantear diferentes alternativas de «seguimiento individualizadas en función de las necesidades de cada superviviente» dado que, si no se monitorizan, «se pierde la oportunidad de prevención de enfermedades, y los pacientes no se beneficiarían de programas de promoción de la salud».
En este punto, Eva Ocaña apreció que la organización regional se adelantó a esta necesidad con la puesta en marcha, en 2016, de «un servicio de atención a secuelas para aquellos chavales adolescentes que sufrieron la enfermedad durante su infancia», prestación que es de «las más importantes de la asociación» porque gracias a ella en 2018 «se atendieron a través de este mecanismo a 126 jóvenes». Avanzó, además, una novedad que están trabajando sobre la posibilidad de que «antes de iniciar el tratamiento los menores pasen una evaluación real» para, «después, poder conocer las secuelas experimentadas» a lo largo del proceso.
La vicepresidenta de Afanion, una vez solicitado el citado seguimiento individualizado amparado por el sistema sanitario de salud pública, señaló que las actividades previstas para esta conmemoración tienen lugar mañana, desde las 11,00 horas,  en la plaza del Ayuntamiento. Espacio que acogerá talleres infantiles, zancudos y un mago, siendo la lectura del manifiesto y la suelta de globos a las 13,00 horas para, a continuación, proceder al reparto de unas migas solidarias a modo de aperitivo mañanero.


Los logros conseguidos. Aprovechó la presentación, Ocaña, para señalar «los logros conseguidos» en los últimos años en la región, y para manifestar que están «muy orgullosos» de que en «Castilla-La Mancha se nos escuche». Se refería a la consecución «del reconocimiento del grado de discapacidad del 33% en el diagnóstico del tratamiento para los niños con cáncer» y de la puesta en marcha de la reivindicación relativa «al aumento de la edad pediátrica para que los adolescentes hasta 18 años sean atendidos en las unidades oncológicas infantiles».

 

Un riesgo 8,4 veces mayor de muerte. Los supervivientes tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte a los 5 años de finalizado el tratamiento que el grupo de población comparable por edad y género, y el  62% de ellos padece al menos una enfermedad crónica.
Además, a los 30 años del primer diagnóstico de cáncer, el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73% y de enfermedad grave, incapacitante o muerte por esta enfermedad es del 42%. Los sistemas más afectados son el sistema nervioso (39%), el sistema endocrino (32%), los ojos y los oídos (22%) y el sistema genitourinario (17%).