El miércoles pasado se celebró el Día Nacional del Donante de Órganos. ¿Qué se puede pedir en una fecha tan especial para Alcer (Asociación para la Lucha contra las Enfermedades del Riñón)?

Siempre hay que dar las gracias a los donantes y a sus familias y reconocerles esa gran cantidad de amor que aportan para algo tan altruista como la donación de órganos. También hay que intentar transmitir a la sociedad la importancia de la donación porque salva muchas vidas.

Y Alcer, ¿qué reivindica ahora mismo?

Este día es muy significativo y antiguo. Nació en 1979 a través de la Federación de Alcer y la celebración terminó siendo a nivel nacional. Es una fecha muy importante para nuestra asociación, que trabaja en la concienciación y en la importante labor diaria en nuestra sede, ubicada en el Hospital Virgen de la Salud, al lado de los enfermos. Se trata de un trabajo que nos reconocen todas las autoridades desde hace años. Estamos muy cerca de los pacientes y no queremos perder ese pilar, por eso pedimos un nuevo despacho en el nuevo hospital del Polígono para continuar apoyando de cerca a nuestros pacientes.

La asociación ayuda a los pacientes informando sobre la enfermedad renal, las distintas terapias, les transmitimos la experiencia y les ayudamos con toda la tramitación administrativa que necesitan en muchos casos. Ayudamos a todos, sean o no socios, pero sí pedimos a los pacientes como colectivo que se unan y se hagan socios para mantener la asociación, tener más actividad y poder continuar ayudando en todo lo que precisen. Además, realizamos desde hace años un importante trabajo de prevención y de  diagnóstico precoz de la enfermedad renal. Cuanto antes se diagnostica la enfermedad antes se adapta el tratamiento.

¿La pandemia ha obligado a cambiar la manera de trabajar del colectivo?

La asociación venía desarrollando muchas actividades hasta 2020, pero la pandemia nos ha cambiado muchos parámetros, sobre todo, por prevención porque hay que tener en cuenta que la mortalidad más alta en personas después de las de 80 años está en los enfermos en hemodiálisis, con un 30% de mortalidad. Por evitar riesgos de contagio hemos minimizado actos para que hubiera el menor número de gente posible y tuvimos que suspender el concurso de dibujo y de narrativa que llevábamos a cabo en todos los colegios e institutos de la provincia, en los que participaban más de 3.000 alumnos, pero esperamos poder retomarlos el próximo año.

En Alcer solíamos poner mesas informativas en días señalados en distintas zonas de la ciudad y salíamos a la calle para concienciar, derribar tabúes y sumar carnés de donante de órganos, una labor significativa aunque sean meramente informativos y no tengan valor jurídico. En este aspecto es muy importante que la persona que quiera ser donante transmita en vida a sus familiares directos esa decisión porque son ellos los que tienen que autorizarlo.

La concienciación es fundamental y ahí ya se ha realizado un amplio recorrido. Según las estadísticas hay mucha menor reticencia porque 9 de cada diez familias prestan el consentimiento a la donación. ¿Se sigue en estas cifras en estos momentos de pandemia?

Seguimos más o menos ahí, pero con la pandemia se han visto alterados los buenos datos que traíamos de 2019. Afortunadamente, tenemos datos muy buenos a nivel nacional, pero hay algunas zonas con determinadas circunstancias en las que no se está llevando a cabo tanta actividad trasplantadora como nos gustaría, como ocurre en el Hospital Virgen de la Salud, por ejemplo, y no sabemos si es por la proximidad a Madrid. Sabemos que las autoridades políticas y sanitarias están haciendo grandes esfuerzos por intentar conseguir lo antes posible trasplantar lo máximo posible, pero la tasa de contagios no permite en muchas ocasiones llevar a cabo los trasplantes como nos gustaría.

Por otro lado, agradecemos al Sescam la anticipación de vacuna a las personas de hemodiálisis, a las que tanto atacó la pandemia. Están todos vacunados ya. Se trata de una estrategia nacional que ha sido muy beneficiosa. Ahora lo que estamos viendo es que hay estudios que han comprobado que únicamente el 30% de los enfermos trasplantados crea anticuerpos contra el virus debido a su inmunosupresión. Por eso, pedimos, al igual que el servicio de Nefrología del Complejo Hospitalario de Toledo, la posibilidad de realizar un estudio de los trasplantados de Toledo para evaluar el nivel de inmunización de estos pacientes con la vacuna, y parece que saldrá adelante porque nos lo ha confirmado la administración.

Tenemos claro que no podemos tener una tranquilidad total hasta que no se realice el estudio, con lo cual todas aquellas personas que están inmunodeprimidas no podrán avanzar todavía hacia la normalidad como el resto de la población cuando se avance en la vacunación, y no hablamos únicamente de trasplantados, también de pacientes oncológicos o con otras enfermedades de corazón, de hígado o de páncreas. No podremos salir a la calle sin mascarilla tampoco si se permite ni con la normalidad con la que va a ir saliendo la gente.

Se habla mucho del consentimiento familiar para la donación, pero también es muy importante la donación de órganos en vivo. ¿Hay que hacer más hincapié sobre esta labor?

Sí. Hemos hecho campañas en donación en vivo y en las jornadas que hacíamos antes de la pandemia. Es muy importante y en buena parte se propone por los servicios médicos. Hay que insistir mucho en ello.

La Organización Nacional del Trasplante (ONT) realizó un estudio hace un par de años y concluyó que el 70% de las donaciones en vivo las realizaban mujeres. ¿Por qué hay tanta reticencia en los hombres?

Puede ser. No conocía el dato. Podría ser por el amor de madre a hijo, la compatibilidad del órgano y otros muchos factores que habría que analizar caso a caso. Es necesario continuar concienciando para aumentar las donaciones, por supuesto.

¿Cómo está viviendo la pandemia a nivel psicológico los enfermos con patología renal?

Han tenido mucha ansiedad, depresión y angustia, sobre todo, por el tratamiento. Los pacientes en diálisis tenían mucho miedo porque tuvieron que salir de casa cuando todos estábamos confinados para recibir el tratamiento. Necesitaron mucho apoyo psicológico porque también han sufrido mucha angustia cada vez que han conocido que se había producido un contagio entre el personal sanitario de la unidad.

Alcer ha ofrecido apoyo psicológico, ha trabajado con ellos para darles seguridad, reforzar las medidas, y ha sido necesario ir adaptándose a lo que se iba planteando, de la mano del personal sanitario. En la asociación contamos con un equipo de asistencia integral -administrativo, dietista, psicóloga y trabajadora social- y desde el primer día de la pandemia tuvimos que cerrar la oficina, pero nuestro equipo siguió trabajando desde casa a todas horas.

Además, hemos tenido circunstancias, como las que trajo el temporal Filomena en enero, que complicaron la situación, pero agradecemos mucho a los conductores de ambulancia y al personal sanitario el esfuerzo que realizaron en esos momentos para que los enfermos en diálisis pudieran recibirla, algo imprescindible, llueva o nieve. Hubo personal que se quedó a dormir incluso en el hospital y en los centros de diálisis para poder atender al día siguiente a los pacientes. Alcer tuvo infinidad de llamadas esos días y se dedicó también a coordinar las ambulancias para que todos los enfermos pudieran asistir a su tratamiento.

También agradezco la labor de los médicos de Nefrología en todos estos meses. Al principio de la pandemia en Alcer no parábamos de recibir llamadas con preguntas y dudas sobre el virus, los contagios, las medidas y la atención sanitaria y nos poníamos en contacto con las autoridades para que nos informasen. Incluso tuvimos que comprar varias mascarillas para cada uno de los socios cuando escaseaban al principio para protegerlos de la mejor manera.

Se habla mucho del beneficio de los trasplantes, algo indiscutible, pero también es cierto los trasplantados están obligados a tomar mucha medicación durante toda la vida para evitar el rechazo del órgano y muchos de esos fármacos tienen importantes efectos secundarios. Sin embargo, se están buscando otras vías y el hospital La Paz de Madrid ha realizado la semana pasada un doble trasplante, renal y de médula ósea, para poder reducir esas medicaciones y mejorar esa recepción. ¿Es un avance importante?

Son muy buenas noticias. En mi caso llevo trasplantado 25 años y no tiene nada que ver los medicamentos que tomo ahora con los que tomaba al principio. Hay una evolución constante de medicamentos inmunodepresores que cada vez tienen menos efectos secundarios. Los médicos van informando y cambiando los medicamentos en función de cada uno.

Esperemos que se siga evolucionando y cada vez tengamos que tomar menos medicamentos, pero, desgraciadamente, la inmunodepresión tiene que existir salvo que concurra un grupo sanguíneo determinado y factores perfectos, pero se da en muy pocos casos. Lo normal y habitual es que un cuerpo si no reconoce un órgano intente rechazarlo, por eso se utilizan esos fármacos que garantizan que todo funcione bien.

La prevención es fundamental en la patología renal. ¿Y la investigación?

Alcer y otras asociaciones apoyan la investigación y todas comparten los mismos objetivos para conseguir avances y nuevos tratamientos para la enfermedad renal. En la asociación solemos organizar jornadas en este sentido y contamos con personalidades de gran nivel para que nos informen de las novedades. Esperamos que las investigaciones sigan adelante y todo vaya mejorando.

Las cifras hablan de un aumento de la enfermedad renal desde hace años, una patología que afecta a un 10% de la población mundial. ¿Qué está ocurriendo?

Lleva muchos años afectando a ese porcentaje, pero de ese 10% únicamente está diagnosticado el 3 o 4% de la población. Por este motivo, es tan importante incidir en la prevención de la enfermedad.

¿Es una patología tan silenciosa como se dice?

Sí. Además, tienen factores de riesgo para padecerla las personas diabéticas y las que tienen hipertensión arterial y hay mucha población con estas patologías. Tampoco suele dar síntomas en muchos casos. Y hay que tener en cuenta el envejecimiento de la población, otro de los factores para sufrirla.

También se observa un aumento de patología renal en niños. ¿Qué factores influyen?

Puede ser por la obesidad y la diabetes.

¿Se puede prevenir la enfermedad renal?

Sí. Hay que llevar una vida saludable, no beber y no fumar. También es muy beneficioso realizar ejercicio físico.

Por otra parte, lo que pedimos siempre desde Alcer es una coordinación más estrecha entre el servicio de Nefrología y la Atención Primaria. Queremos que tengan hilo directo los dos servicios para que cuando se detecte algo sospechoso en los centros de salud pueda pasar directamente a Nefrología. Nos consta que se está mejorando esa colaboración para que todo sea más directo. También pedimos el control del uso de medicamentos, sobre todo, los antiiflamatorios porque muchos son nefrotóxicos y pueden perjudicar mucho.

Los datos aportados la semana pasada por la Coordinadora de Trasplantes de la región confirman una lista de espera de 198 personas para recibir un trasplante en Castilla-La Mancha. ¿Ha aumentado la lista de espera durante la pandemia?

Está más abultada porque no se ha podido realizar con normalidad la actividad trasplantadora. La lista engloba todos los pacientes con patología renal, hepática, cardíaca y otras. Sin embargo, hay que tener en cuenta que en Castilla-La Mancha no se trasplanta ni de corazón, ni de pulmón ni de páncreas y estos casos se llevan a otras zonas sanitarias. Aun así, hay que matizar esta lista de espera que se ha facilitado porque actualmente hay unos 400 pacientes en diálisis entre Toledo y Talavera de la Reina, y todos ellos necesitan un trasplante, con lo que el dato de 198 corresponde a los más urgentes.

España ha ratificado hace unos meses el Convenio Europeo contra el tráfico de Órganos junto a 25 países. ¿Se da también esta problemática aquí?

En España no existe y está todo controlado y regulado. Los médicos y la Organización Nacional del Trasplante lo vigilan mucho y si se detecta algún caso puntual se investiga. En otros países, desgraciadamente, sí se produce. En España es imposible porque ni el donante ni el receptor se conocen, salvo que sea trasplante en vivo. En este caso, existen cadenas de donación de muchas personas que donan riñones a otras personas que lo necesitan fuera de la familia. Muchas veces no se puede ser donante para un hijo, por ejemplo, pero sí para el hijo de otra persona.

¿Se está avanzando, según el Sescam en la donación en asistolia. ¿Cómo se traduce esta mejora?

Sí. La donación en asistolia es importante y se realiza en parada cardiorrespiratoria. La donación se puede realizar en muerte encefálica y en parada cardíaca. Para esta última se necesita personal permanente, mucho entrenamiento y una gran coordinación y rapidez para que pueda lograrse.