La Asociación Huesos de Cristal de España (Ahuce) saldrá hoy a la calle para dar a conocer esta enfermedad y sensibilizar al personal sanitario sobre esta patología. Esta iniciativa se lleva a cabo por el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, que se conmemora el 6 de mayo, y a través de la cual Ahuce instalará hoy de 10 a 22 horas una caseta informativa en el Mercado de SanJerónimo para informar sobre esta enfermedad.
Según informan desde la asociación, contarán además con actividades para niños que se desarrollarán de 11,30 a 13 horas de la mano de Cruz Roja Juventud, entre ellas globoflexia, pintura de caras o juegos con paracaídas. Habrá también un taller de papiroflexia a las 13 horas y un mercado solidario donde los interesados podrán colaborar adquiriendo o donando objetos en buen uso.
Desde la asociación recuerdan que la osteogénesis imperfecta, conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, está considerada como una enfermedad rara ya que la incidencia en la población mundial es de 1 de cada 10.000-15.000 habitantes. En España hay unos 2.700 pacientes diagnosticados y en Talavera hay dos familias afectadas, si bien desde Ahuce tienen constancia de que hay más.
Esta enfermedad consiste en la formación imperfecta del hueso y sus síntomas son fracturas, deformaciones esqueléticas, articulaciones hiperextensibles, bajo tono muscular, escoliosis, escleróticas azuladas, dentiogénesis imperfecta, sudoración excesiva, pérdida de audición.
La enfermedad no tiene cura pero sí tratamiento, que se ofrece, al igual que las operaciones, en el Hospital Universitario de Getafe.