c.m. / toledo

Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el daño cerebral y la de sus familias a través de una atención profesional integradora y participativa. Este es el santo y seña de una asociación, la de Daño Cerebral Sobrevenido de Castilla-La Mancha (Adace CLM) que ha retomado la actividad presencial con el objetivo de ir avanzando hacia la ‘nueva normalidad’ cumpliendo, claro está, «con todas las exigencias y medidas de seguridad».

La presidenta del colectivo apreció el trabajo desarrollado de forma telemática en estos meses de aislamiento -«no se ha dejado de atender a usuarios y familias»-, pero destacó que los plazos se estaban volviendo insostenibles porque «las personas con daño cerebral necesitan programas de rehabilitación intensivos y constantes». Condiciones que, en estos tres meses, no se han podido ejercitar y que, por desgracia, han afectado de forma muy negativa a algunos de los usuarios de la Asociación. Personas que «habían avanzado y que, tras este parón, han dado pasos hacia atrás».

Por ello, sabedora Ana Cabellos de que estos retrocesos deben comenzar a frenarse, los centros de Adace han comenzado su actividad -salvo los de Albacete, Almansa y Alcázar de San Juan porque «son compartidos con otras entidades»- con una «buena respuesta por parte de los usuarios». De hecho, al centro de Toledo ya han vuelto «cerca de un 30%» de los 115 integrantes, entre usuarios y familiares.

Sobra apuntar que las intervenciones, talleres y sesiones se están reanudando de manera paulatina en la modalidad presencial, ya sea en los centros o en las viviendas tuteladas, y que se están cumpliendo con todo los protocolos sanitarios.

En este punto, y aunque se continúa potenciando la atención domiciliaria en los casos que se considere necesario, explicó la presidenta la conveniencia de atender a los usuario de una manera individualizada y personal. Esta necesidad evidente se está viendo frenada por la importancia de limitar los aforos y, con ello, de reducir el número de asistentes al centro y de los profesionales que dispensan la atención. Por ello, se ha decidido priorizar la prestación de los servicios a las personas que «más lo necesitan a nivel sanitario» y a quienes «han tenido un retroceso mayor».

Y es que, recordó, «el primer año de una persona afectada por daño cerebral sobrevenido es crucial para su evolución», ante lo que «nos estamos volcando en ellos porque han perdido un tiempo precioso en el ámbito cognitivo o en el de la comunicación». Lamentó, Cabellos, que en algunos casos «la falta de rehabilitación constante propicia un retorno a los estadíos iniciales».

Las normas dictadas por Sanidad para tratar de evitar posibles rebrotes de la Covid han supuesto una variación en las dinámicas de un centro que, antes de la pandemia, podía atender diariamente a  20 o 25 personas, y que ahora sólo puede llegar a una media de seis o siete usuarios. Eso sin apreciar que tras esta inactividad forzosa, la mayoría de los pacientes van a necesitar más atención.

En este sentido, y puesto que desde la Asociación se está contactando con usuarios y familias para conveniar la manera de atención más adecuada para cada uno de ellos, no olvidó mencionar la presidenta de la entidad la importancia de atender «también a los familiares» de las personas con daño cerebral a través de la organización de actividades para que «las familias puedan descansar» tras estos meses complicados.

De ahí que Ana Cabellos expresara su satisfacción por iniciar el camino a esa deseada ‘nueva normalidad’ instando a todas las personas que lo necesiten a llamarlos porque, aseguró, «en estos meses han descendido el número de llamadas y sé que no ha sido así en el numero de personas con daño cerebral». Porque Adace CLM ha vuelto «cumpliendo con la normativa relativa a seguridad, desinfección y limpieza». 

‘Le puede pasar a cualquiera’. El pasado año,  con motivo del Día Internacional del Daño Cerebral Adquirido, Adace impulso una campaña de concienciación bajo el lema ‘Te puede pasar a ti, le puede pasar a cualquiera’. Conviene recordar, en este punto, que se trata de una enfermedad que se produce tras un accidente, un ictus, un derrame cerebral u otras causas -no es de nacimiento-, y que el desenlace es el mismo para todos. Esto es, secuelas físicas, cognitivas, motrices o conductuales.

Si bien es cierto que lo pueden sufrir personas de todas las edades, el 65% son mayores de 65 años, siendo el ictus una de las primeras causas. De hecho, la presidenta señaló en su día que el ictus es la primera causa de muerte en mujeres en España y la segunda, entre hombres. En la provincia, según los últimos registros, hay 7.100 personas con daño cerebral sobrevenido con secuelas moderadas, severas y graves dificultades para adaptarse a su vida cotidiana. 

Espacio DCA

Las nuevas tecnologías han demostrado ser una herramienta de integración y promoción de la autonomía personal para las personas con Daño Cerebral Adquirido. En esta línea, desde la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace) se viene impulsado un proyecto para ofrecer nuevas posibilidades de comunicación y aprendizaje a las personas con DCA. El proyecto Espacio DCA, parte de un taller ocupacional de gestión y redes y medios sociales en el que las personas con daño cerebral aprenden a crear, editar y gestionar su propio espacio blog.

El blog pertenece a la comunidad de blogs Espacio DCA. En ella, las personas con Daño Cerebral que participan en el proyecto son las protagonistas y se relacionan a través de intercambio de comentarios y de la participación en los foros que ofrece la web.

Con el aprendizaje, los usuarios y usuarias del proyecto adquieren habilidades con las que reducen la brecha digital y se encuentran en disposición de abrir sus propios canales de comunicación o mantener el que la web desarrollada por Fedace les ofrece. En esta web también se dan espacio a testimonios de personas con daño cerebral ajenas al proyecto, y a la participación de cualquier interesado en su foro público.

En Casilla-La Mancha, actualmente existen cuatro blog activos gestionados por Juan, Laura, Dani y Roberto.

«Necesitamos ayuda para poder hacer frente a los sobrecostes de las medidas de seguridad»

Las consecuencias de la pandemia han llegado y van a quedarse por cierto tiempo. Esta necesaria protección, seguridad y prevención se traduce en un incremento de los costes de las asociaciones socio-sanitarias que, en este tiempo, ya tenían sus presupuestos cerrados. Adace, como sus compañeras del llamado Tercer Sector, está afrontando este incremento económico «gracias a la ayuda de entidades» cuyas aportaciones «nos permiten poder adquirir todo el material de protección necesario para nuestros profesionales, usuarios e instalaciones, por lo menos hasta final de verano».

Por ello, y sabedora Ana Cabellos de que las medidas de prevención van a ampliarse, las asociaciones y colectivos ya han comenzado a solicitar a la Administración regional el establecimiento de «fondos extraordinarios que nos permitan asumir estos sobrecostes». De momento, y puesto que desde «la consejería de Bienestar Social nunca nos han dado un ‘no’ a nuestras demandas», Adace ha comprado equipos de protección y elementos necesarios para cumplir con los protocolos establecidos por Sanidad. Además, ha recibido donaciones de pantallas y mascarillas, lo que ha propiciado que hayan podido hacer frente a esta inversión. Una vez finalizado el verano, «nos toca ver cuánto vamos a gastar hasta final de año» y «cómo vamos a poder sufragarlo».