MOTOR DE VIDA

S.L.H
-
Eva, Olivia y Alfredo están ilusionados por los proyectos deportivos de la asociación que han creado para destinar fondos a la investigación de esta enfermedad.

Una familia de Cabanillas crea una asociación, 'El motor de tus pasos', para recaudar fondos con los que apoyar la investigación de la enfermedad degenerativa de Charcot Marie Tooth que padece su hija de 11 años a consecuencia de una mutación.

Olivia tiene once años. Desde casi los tres años, sus padres y cuidadores notaron que su desarrollo motor no era el habitual. A los seis años, encontraron la respuesta a la torpeza y falta de fuerza. Tenía la  enfermedad de Charcot Marie Tooth, conocida como CMT por las siglas de los científicos que descubrieron esta dolencia rara que padecen más de 15.000 personas en España. «Es una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a los nervios periféricos por la falta de mielina. Es como un cable que recubre el nervio. Hay distintos grados. Sale por una mutación genética. Donde más afecta es a las extremidades, una debilidad, tienes encogimiento de gemelos, dedos en garra, pies con deformidad, un andar raro, vas perdiendo fuerza paulatinamente. Es una enfermedad complicada. Si la pillas a tiempo tiene un  tratamiento para retrasar los efectos y mejorar la calidad de vida pero no tiene cura», explica Alfredo García, padre de Olivia, que está afectada con deformidad en las manos, falta de fuerza para levantarse y altar, y hace unos meses necesitó de una operación para mejorar su manera de caminar. Olivia se levanta cada día con la mitad de energía que cualquier niño de su edad. Desde la intervención quirúrgica, tiene que esforzarse aún más con ejercicio y rehabilitación a diario para ganar fuerza en sus extremidades. «Lo poco que puedo hacer en un día me puede beneficiar muchísimo para el futuro. Desde muy chiquitita, era consciente de que algo me pasaba. Me da impotencia porque quiero saltar, correr, subir las escaleras bien. Y eso que juego al fútbol porque los compañeros que tengo son muy buenos y me lo adaptan todo», dice Olivia que también reconoce que ha pasado momentos duros y, por eso, asegura «la gente no se da cuenta que cualquier día puede acabar en una silla de ruedas. Esta enfermedad me ha ayudado a ser más fuerte para afrontar los momentos más duros». Los padres de Olivia costean los tratamientos que su hija necesita para mejorar su calidad de vida y tan solo reciben una pequeña ayuda, que consideran insuficiente, de la Junta. Tienen posibilidades de seguir haciéndolo pero han querido crear una asociación, El motor de tus pasos, cuyo principal objetivo es recaudar fondos para destinarlos a investigación de la CMT.