La Universidad de Castilla-La Mancha acogió el pasado año, en la Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo, el curso de verano ‘Humanizando las enfermedades raras’ y el mismo recinto fue el elegido para presentar un ‘Manual de buenas prácticas de humanización de los servicios de farmacia hospitalaria en la atención a pacientes con enfermedades raras’. Firmado por José Luis Poveda, jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, el documento - participado por más de 30 profesionales- nace como una hoja de ruta y un conjunto de directrices y buenas prácticas al servicio de los responsables de las farmacias de hospital que han decido emprender un camino «de mejora continua de la calidad asistencial para situar al paciente con EERR en el eje de sus actuaciones y avanzar en el proceso de humanización en sus unidades».

Bajo esta premisa, y apreciando que «hay demasiado estigma con la enfermedad rara por considerarlo algo extraordinario y fuera de lo usual», fue explícito al aclarar que aunque «las enfermedades son raras, los pacientes no son raros». No lo son porque son afecciones que «nos pueden suceder a cualquiera» ya que «aunque muchas de ellas tienen origen genético, por lo que debutan en edades tempranas, otras no» y pueden aparecer a lo largo de la vida. Por ello, consciente de que es necesario «identificar que detrás de las enfermedades raras hay persona normales como nosotros», José Luis Poveda apuntó el valor de «comprometernos en una prestación sanitaria que no sea sólo de calidad, también  relacionada con los aspectos más humanos de las personas». Y es que «los pacientes no son cosas, números o habitaciones, son personas con todos sus valores».

De ahí que las personas con enfermedades raras resulten muy sensibles a las estrategias de humanización, entre otros aspectos por la falta de información sobre la patología, la cronicidad de las enfermedades, la necesidad de desplazamientos largos para acudir al centro de referencia y a la complejidad y coste de los tratamientos.

Siguiendo esta dinámica de mejora y adecuación de la asistencia prestada por el sistema nacional de salud, el autor del Manual situó la actuación en «cinco líneas estratégicas» relacionadas con la «cultura de humanización» ante la que «tenemos mucho marco de desarrollo porque la mayor parte de las servicios clínicos no tienen decálogos» ya que quizá «por la tecnificación y la masificación estamos perdiendo algunos de los valores que intrínsecamente son de la profesión».

También destacó el «empoderamiento de los pacientes, que cada vez son más responsables de su desarrollo asistencial», por lo que «tenemos que contribuir en esa mejor formación que los va a ayudar».

El tercero de los puntos aborda «aspectos sencillos como la privacidad o el diseño de los circuitos de los hospitales» que «hacemos por los pacientes sin contar con ellos». Como último apunte, declaró la importancia de  «desarrollar prácticas por parte de los profesionales para estar bien» porque, aseveró, «no se puede cuidar a los demás si ellos no se cuidan».

Sobre las dificultades a las que deben enfrentarse las personas con una enfermedad rara y sus familiares, el jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia recordó que «en función de la prevalencia, hay un paciente por cada 20.000 personas», enfermos «difíciles de diagnosticar, de realizar un seguimiento y de tratar porque no tenemos casi fármacos para ellos».

Esto es, en España se estima que «hay aproximadamente tres millones de personas» afectadas por una enfermedad rara, ante lo que «cada enfermedad per se es rara, pero el conjunto es muy frecuente», por lo que «detrás de las enfermedades raras hay personas normales como nosotros».

Por la Humanización. El Manual presentado aboga por realizar una mejora continua de la calidad asistencial para situar al paciente con EERR en el eje de las actuaciones y avanzar en el proceso de humanización de las unidades. No en vano, el de la humanización de la atención y de los cuidados, especialmente en el ámbito de las enfermedades raras, es uno de los más actuales, por lo que este tema está empezando a estar en las agendas de los profesionales para, en definitiva, «conseguir situar al paciente con enfermedad rara y a sus familiares en el centro del sistema».

«Cada enfermedad tiene una incidencia muy baja, pero en su conjunto afectan a 130.000 personas»

María Teresa Martín destacó la coincidencia de la presentación del Manual con la celebración, el 29 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras apuntando la importancia de «hacer visible las dificultades de quienes padecen una enfermedad poco frecuente» que, por ello, «requiere enfoques muy amplios, multidisciplinares, que tiene mucho que ver con la humanización». En este punto, y ya que desde el ámbito sociosanitario se debe «abarcar todo el complejo entramado de dificultades», la directora general de Humanización explicó que «uno de los grandes problemas es la falta de datos registrados, objetivos y reales, sobre la incidencia».

No en vano, señaló que «manejamos datos por extensión» en torno a un porcentaje de entre el 5 y el 8% por algún tipo de las más de 6.000 patologías estimadas. De ahí que Martín informó del trabajo desarrollado «en la mejora de los sistemas» ya que «necesitamos saber la incidencia y prevalencia de cada patología porque afecta mucho al tratamiento y a la investigación, al recorrido de los ensayos con nuevos medicamentos o aplicaciones de medicamentos».

En este sentido, aseveró que «si extrapolamos los datos generales a nivel regional, hablamos de unas 130.000 personas», ante lo que consideró que «aunque cada una de las enfermedades tienen una incidencia muy baja, en su conjunto no hay ciudad en la región de ese tamaño».

Por ello, explicó que «estamos trabajando en que se puedan capturar datos, a través de las grandes bases de información, que permitan asegurar que una persona tiene una enfermedad». Todo mediante «sistemas más sofisticados y de múltiples entradas».