Jorge ha cumplido los tres años y se incorporó al colegio en Valmojado hace unas semanas. Enseguida, la profesora detectó que el comportamiento del pequeño resultaba anómalo. Se agarraba una pierna cuando subía las escaleras y no podía saltar. Su madre, Gema, ya había detectado esos síntomas. Con las sospechas de la docente, los padres llevaron al niño al pediatra, y de allí al neurólogo del Hospital de Móstoles. Entonces llegó la confirmación: padece distrofia muscular.
Así lo relata a este diario la madre, quien mantiene las fuerzas empujada por los vecinos de la Sierra de San Vicente. El Ayuntamiento de Garciotum, localidad en la que viven los abuelos de Jorge, lidera una recogida de tapones para ayudar a la familia en los cuantiosos gastos venideros, y el de El Real de San Vicente dedicará los fondos de una obra de teatro de noviembre a esta causa. Los padres están a la espera de conocer la variante de la enfermedad, condicionada posiblemente por los antecedentes familiares de Gema. Dos hermanos suyos fallecieron con 18 y 16 años por padecer Duchenne, la más grave de las distrofias musculares. Con todo, la madre disponía de un informe que, con un 80 por ciento de fiabilidad, aseguraba que no era portadora de la distrofia muscular.
De momento, los médicos han aconsejado que Jorge Rodríguez practique natación y vaya a sesiones de fisioterapia. «Cuanto más activo esté, mejor», afirma Gema. El tratamiento específico contra la distrofia muscular será recetado en cuanto quede confirmada la variedad, probablemente Duchenne o Becker por los antecedentes familiares. La de Duchenne, por ejemplo, se detecta normalmente entre los tres y los siete años. Entre los 10 y los 12 años, el paciente puede perder la capacidad de caminar. Y el horizonte de vida ronda los 30 años.
Los padres se esforzarán a partir de ahora para que el niño coja fuerza en los músculos y trabaje el equilibrio. «Te cambia la vida, se presenta de otra manera», reconoce Gema, quien se encuentra desempleada. «Los gastos son cuantiosos. Más adelante llegará la hidroterapia. Los tratamientos son bastante costosos», apunta sobre esta enfermedad de las consideradas raras.
Según la Asociación Duchenne Parent Project España, la Distrofia Muscular de Duchenne es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a uno de cada 5.000 niños en el mundo (unos 20.000 casos nuevos cada año). La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne. La diferencia principal radica en que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y menos común. Ocurre en aproximadamente de tres a seis de cada 100.000 nacimientos.
El Ayuntamiento de Garciotum organizó el día 9 una recogida de tapones coincidiendo con el tradicional torneo de ajedrez de esta localidad de la Sierra de San Vicente de 200 empadronados. Además, prevé otra durante la celebración de la Carrera de las Luminarias. El de Nombela prepara también otra recogida. Por su parte, el Ayuntamiento de El Real de San Vicente ha organizado para el día 23 una obra de teatro a beneficio de Jorge. Las entradas para la función 'No somos nadie' se pueden comprar ya en el Consistorio.