Los pacientes del grupo de enfermedades que incluyen la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química y la electrosensibilidad exigieron ante la puerta del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) la retirada de la Guía de actualización en la valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad crónica múltiple, electrosensibilidad y trastornos somatomorfos, un documento oficial en el que se establece que sus dolencias tienen un origen psicológico. Los afectados por estas patologías lamentan el contenido del texto y recuerdan que la Organización Mundial de la Salud (OMS), basándose en las evidencias científicas y académicas publicadas, considera que tienen una procedencia orgánica.
Margarita Girona, presidenta de la Asociación de Afectados por el Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Castilla-La Mancha, censuró que la guía contenga «información que es obsoleta y que no recoge la actualidad científica demostrada de que estas patologías son orgánicas». Además, lamentó que los tratamientos terapéuticos que se recomiendan en este informe publicado con el membrete del Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social «van en contra de las indicaciones de los expertos que tratan estas patologías, también de los manuales y de las evidencias científicas».
Los manifestantes rechazaron la idea de «enfermedades psicopatológicas» con que se trata a estas cuatro dolencias desde este ensayo. «De ahí el título del documento», indicó Girona. Según la responsable de la asociación regional, la inclusión de «trastornos somatomorfos» dentro del encabezado sugiere que las enfermedades que padecen sus socios «están dentro de las mentales», pese a que «están demostradas científicamente, y desde hace muchos años, como enfermedades orgánicas». La ponente censuró a esas dos palabras porque «inducen y predisponen» a pensar en el desencadenante de tipo mental como génesis.
Asimismo, protestaron contra la elección de redactores del documento. «No hay especialistas de estas patologías en la elaboración de la guía», dijo Girona. La intención de los colectivos afectados es que se incorpore a facultativos de estas ramas entre el panel de expertos y «que se cuente también con representantes de las asociaciones de pacientes».
Los afectados temen los efectos que la guía pueda generar entre los profesionales médicos y los inspectores de la Seguridad Social, quienes «regulan el régimen laboral, las bajas y la catalogación de incapacidad», detalló Girona.
La concentración celebrada ante la sede provincial de la Seguridad Social en Toledo se reprodujo en todo el territorio nacional. La convocatoria, «un acontecimiento único», reunió a más de un centenar y medio de colectivos de pacientes por estas enfermedades.
UNIDAD ESPECÍFICA. Ni en Toledo ni en el territorio de la región existen unidades para tratar estas dolencias. Carmen Sánchez, quien fuera la primera presidenta de Afibrotol, apunta al hospital de Toledo pendiente de inauguración. «Llevamos años reivindicando una unidad multidisciplinar y tenemos la esperanza de que con la apertura del nuevo hospital haya espacio y se nos dé el reconocimiento y la atención que necesitamos».
Los pacientes acuden a las unidades de medicina interna de forma habitual, aunque demandan los servicios de neurólogos, nutricionistas o fisioterapeutas. Además, reivindican más formación para unas enfermedades infradiagnosticadas y con un impacto cualitativo creciente. «Queremos que los médicos de familia estén suficientemente informados y concienciados de lo que son estas enfermedades porque lamentablemente hay enfermos a los que les siguen tratando de locos».