ASEM busca visibilidad en el Día de las Enfermedades Raras

Leticia G. Colao
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ASEM busca visibilidad en el Día de las Enfermedades Raras

El colectivo ha celebrado esta tarde unas jornadas divulgativas donde pide que el enfoque se ponga en las necesidades de las personas afectadas y sus familias

La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) ha desarrollado esta tarde unas jornadas divulgativas  con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en las que se pretende dar visibilidad a las personas afectadas y a sus familias y poner en valor la investigación que ayude a mejorar su calidad de vida. Así lo ha explicado a La Tribuna la presidenta de ASEM, Begoña Martín Bielsa, quien insistió en que «hay que poner el enfoque en ellos, en cubrir sus necesidades y luchar y poner en valor la investigación, que tiene que ser el principal objetivo para el Gobierno de nuestro país».
Martín Bielsa recordó que en el último año han llegado a ASEM-CLM 26 nuevos casos, 14 de ellos de enfermedad neuromuscular y los otros 12 casos de enfermedades raras. «Desde ASEM como entidad de utilidad pública, queríamos ser referente en enfermedades raras y así lo acogimos en los estatutos».
A la inauguración de jornadas también asistió Teresa Marín, directora general de Planificación, Ordenación e Inspección Sanitaria de la consejería de Sanidad, quien indicó que este tipo de enfermedades «son un enorme reto para los sistemas sanitarios» además de que hay que abogar por la innovación, la investigación, el diagnóstico y las nuevas terapias.
Por su parte, el alcalde de Talavera, Jaime Ramos, agradeció el trabajo de ASEM-CLM y de todas las personas que trabajan en su defensa y aplaudió la unidad de todas las sensibilidades políticas.
Cristina Fuster, presidenta de la Federación ASEM, habló de la importancia de la nutrición y del libro ‘Dieta en Enfermedades Neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo’, que se presentó en las jornadas. «Hemos tratado de responder a aquellas preguntas que los pacientes tenían sobre la nutrición es un libro claro y sencillo. No tienen que comer aparte, sino que todos podemos comer una comida sana y equilibrada».
A la inauguración también asistió la consejera de Fomento, Agustina García Élez.