Illescas visibiliza las enfermedades raras

La tribuna
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Illescas visibiliza las enfermedades raras

La Oficina de Enfermedades Raras de la Junta atiende a más de 82 pacientes desde 2017. Celebran el I Encuentro Asociativo 28-F. Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema 'No somos raros, somos increíbles'

La directora provincial de Sanidad, María del Prado Carretero, destacaba ayer la importancia de la labor que realiza ADAIDF y el resto de asociaciones que trabajan para sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, «visibilizando a este colectivo», y apostaba para que «administraciones, asociaciones, pacientes y familiares sigamos coordinando esfuerzos y apostando por seguir incrementando la investigación de estas patologías».
Así lo señalaba la directora provincial de Sanidad durante su intervención en el I Encuentro Asociativo 28-F. Día Mundial de las Enfermedades Raras que, bajo el lema ‘No somos raros, somos increíbles’, organizó la asociación illescana ADAIDF, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Ayuntamiento de Illescas en el Espacio de Creación Joven de esta localidad sagreña.
En este encuentro participaron varios alcaldes de la comarca de La Sagra, como el primer edil del municipio anfitrión, José Manuel Tofiño, la alcaldesa de Yuncos, María José Gallego, y la alcaldesa de Esquivias, Milagros del Barrio, así como responsables de FEDER y de numerosas asociaciones de la provincia.
La responsable provincial de Sanidad subrayaba el compromiso del Gobierno de Emiliano García-Page en seguir avanzando en la investigación y diagnóstico de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España y agregaba que en esta legislatura «se ha trabajado en el sentido adecuado y hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social».
Entre las medidas adoptadas en esta legislatura por el Gobierno castellano-manchego,  Carretero recordó la creación en 2017 de la Oficina Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, que desde su puesta en marcha ha atendido ya a más de 82 pacientes, así como la ampliación del cribado para la detección precoz de enfermedades neonatales congénitas, endocrinas y metabólicas a través de la conocida como ‘prueba del talón’ a recién nacidos, que ha pasado de la detección de 7 enfermedades en el año 2014 a 24 en la actualidad.
En este sentido, Carretero incidía en que para abordar el reto que suponen las enfermedades raras son necesarias medidas que coordinen actuaciones sociosanitarias desde el ámbito nacional, al regional y local, así como realizar el diagnóstico en el menor tiempo posible, impulsar la investigación y difundir el conocimiento que se vaya adquiriendo.
Finalmente, la directora provincial recordaba que ayer era un día para dar visibilidad a las enfermedades raras y además «dar a conocer los nuevos avances científicos, muy importantes, que se llevan a cabo» e insistía en la necesidad de «trabajar juntos en los retos que aún tenemos que superar, hay que seguir tendiendo puentes entre la asistencia sanitaria y la asistencia social y afianzar un sistema coordinado y humanizado».