Toda vida se acaba. Es una verdad incuestionable. Pero igual de incuestionable es que no todo el mundo está preparado para esperar el momento o para aceptarlo. Un apoyo en todo este proceso es el que ofrece la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo, que cada año está ayudando a más de dos mil pacientes y a sus respectivas familias a aliviar cualquier síntoma que les pueda estar generando sufrimiento en el tramo final de la vida. El único requisito es que se hayan agotado todas las medidas curativas para el paciente, y los tratamientos que se aplican sean paliativos, todo ello, sin un límite de tiempo.

La Medicina Paliativa nació en España a finales de la década de los 80 y principios de los 90. Surgió en Cataluña, Madrid y Canarias, para dar el salto después al resto de comunidades. Así, en Castilla-La Mancha se crearon algunas unidades domiciliarias en Cuenca, Albacete y Ciudad Real. Pero en Toledo no había nada, hasta que Inmaculada Raja (a día de hoy coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Complejo Hospitalario Universitario de Toledo) se propuso sacar adelante en 2003 el primer equipo domiciliario, nacido gracias a un convenio entre la Asociación Española contra el Cáncer, que ya estaba trabajando en esta línea, y el Sescam.

«Hay dos momentos en la vida que no vamos a poder cambiar nunca: el nacimiento y la muerte. Solo tenemos una posibilidad de hacerlo bien; o lo hacemos bien no tenemos más posibilidades. Y es tan importante para la persona que va irse en paz, irse tranquilo; y para su familiar saber que la persona que ha querido se ha ido bien y se ha ido tranquilo, ayuda tanto, que creo que es importante mirar hacia esta Unidad y las necesidades que tenemos. Porque todos vamos a morir y todos necesitamos morir bien», explica Raja cuál es el sentido de su trabajo.

Hoy el Servicio consta en Toledo de tres equipos domiciliarios, compuesto cada uno por médico y enfermera, y un psicólogo, compartido para los tres. Hay además un equipo de soporte del hospital Universitario y una unidad funcional con ocho camas a cargo en el hospital Provincial, cada uno con su médico y su psicólogo. También hay trabajadores sociales para atender en hospital y domicilio. Cubren el cien por cien del área sanitaria, tanto para pacientes oncológicos, como para no oncológicos.

A la espera de un cuarto equipo domiciliario, cada uno atiende a 300 pacientes, a lo que se une más de mil entre los dos hospitales. En total, son más de dos mil familias al año. Además de las visitas, los equipos resuelven multitud de consultas telefónicas, «porque ninguna duda es pequeña, cualquier cosa que sea importante para pacientes y familiares es importante que la solucionemos».

La atención al paciente es en el medio donde él lo necesite, que en la mayor parte de los casos es en su propio domicilio. Pero si tuviera que acudir al hospital por cualquier cuestión, está la unidad hospitalaria del Provincial, donde hay ocho camas. Una atención que no termina cuando fallece el paciente, sino que continúa hasta que se resuelve el duelo del cuidador principal. Hay muchas consultas de duelo por falta de los familiares, tanto en duelos normales, como los duelos patológicos, que hay que ayudar a resolver. El equipo de psicólogas también atiende en Duelo a los familiares en una muerte repentina. Normalmente, son personas que llegan a través del médico de atención primaria.

Desde hace años, se han descrito las distintas reacciones emocionales por las que pueden pasar tanto el paciente, como la familia, cuando reciben una mala noticia sobre el pronóstico vital. Ni todos pasan por las mismas reacciones, ni todos llegan a la aceptación.

FUERA TABÚES.

En definitiva, «cada paciente y cada familiar es un mundo y nuestra labor es acompañarles en ese camino en el proceso de aceptación, que no todo el mundo llega a aceptar, quizás porque la muerte sigue siendo un tema tabú en esta sociedad». Hay incluso quienes se niegan a aceptar la situación hasta el final. Hay herramientas psicológicas para ayudarlos, pero ellos «tienen que querer recibir esa mano que les quiere ayudar, nosotros llegamos hasta donde nos dejan».

Los tratamientos del equipo son muy diversos. Lo esencial es que «nosotros hacemos una atención integral», explica Raja. De ahí que el equipo entre al completo siempre, desde el primer minuto, «porque es imposible separar el dolor físico que puedas tener del dolor emocional». A todo ellos se une la ayuda en las preocupaciones sociales, por ejemplo, a esa madre joven enferma con hijos pequeños, preocupada por la vida de los pequeños cuando ella falte. Así, hay trabajadores sociales que abunda en la búsqueda de ayudas. En definitiva, «hay que abordar todas las preocupaciones que el paciente pueda tener para que pueda estar en paz y tranquilo en su último tramo de vida».

Y la familia también sufre. De ahí que todo el equipo también actúe con ella. Se previenen las crisis de los cuidadores principales, para que puedan seguir siendo una ayuda útil. Incluso, si al final entra en crisis, se facilita un ingreso programado para que esté junto al enfermo, pero descansando en otros sentidos.

Cada vez hay menos miedo a acudir a los Servicios Paliativos, cada vez lo piden más las propias familias. Raja hace un llamamiento contra el tabú de pedir su ayuda y dejar los tratamientos que están impidiendo al enfermo disfrutar de su última etapa con calidad de vida. Porque en ocasiones, apunta la doctora, «continuar con los tratamientos a toda costa no da ni más calidad, ni más tiempo de vida. Muchas veces saber parar un tratamiento a tiempo puede alargar la vida del paciente y dar calidad; está demostrado científicamente».

Para que un enfermo terminal esté bien atendido, debe tener todos los recursos, atención domiciliaria, atención hospitalaria, sociosanitaria y en consultas externas. Aunque no todos los complejos hospitalarios de Castilla-La Mancha tienen la suerte de tener todos esos dispositivos, que  no es el caso de Toledo. La Unidad de Medicina Paliativa trabaja en Toledo como una unidad funcional única, que permite al enfermo que no cambie de servicio con el cambio de hospital o especialista. Medicina Paliativa lo trata desde el inicio de los cuidados, ya sea en hospital o domicilio, y a lo largo de sus distintos tránsitos.

Cuidar al cuidador. Trabajar en Cuidados Paliativos «tiene que ser una decisión totalmente personal. Y una vez que lo decides, tienes que hacer mucha formación, que va más allá de la de cualquier otro médico de control de síntomas o uso de la medicación. Parte de la formación de nuestros cuatro estamentos profesionales es en autocuidados». Una parte es la aceptación de la muerte propia y otra la ventilación emocional para que los sentimientos que recogen de la gente con la que trabajan no les haga daño. Hay sesiones semanales y cada mes y medio, en equipo.

Pero ni Raja ni este equipo cambiarían su trabajo por nada. «Creo que tenemos mucha suerte, porque aprendemos lo que es realmente importante en esta vida y de otra forma es difícil ponerte en ese contexto. Las cosas más importantes de la vida son las que aprendemos viendo a estos pacientes, y te puedo asegurar que no es el dinero, ni los coches que dejas. Para que alguien pueda transitar este camino de fin de vida y llegar a aceptar la muerte como algo que forma parte de la vida, tiene que haber tenido una vida plena, ser consciente de que has vivido una vida plena y de que te llevas de aquí muchas cosas, que no son lo material. Tenemos la suerte de poder compartir con ellos todas esas cosas y te aseguro que a si preguntas a todos los que estamos aquí, no cambiamos nuestro trabajo por nada, aunque a veces duela mucho», concluye la doctora.