Adrián cumplió en enero tres años, pero parece que haya pasado mucho más tiempo porque la infancia de este niño ha transcurrido entre hospitales por una enfermedad con un nombre casi impronunciable: mitocondrial rara, la mutación del gen AIFM1. Esta dolencia, diagnosticada sólo en cinco niños en el mundo, le impide mantener el equilibrio, por lo que la familia ha tenido que hacer frente a extraordinarios desembolsos económicos para encarar los reveses.

Por todo ello, la escuela de gimnasia rítmica Ros celebra hoy una gala benéfica en el pabellón municipal de Guadamur. «No hay un tratamiento», comenta la madre, Mari Cruz Pérez, quien está matriculando a su niño en un curso combinado: dos días por semana en el Divina Pastora de Toledo y tres en Apace.

Los asistentes a la gala pagarán dos euros por la entrada, y se espera una cantidad de público extraordinaria porque participarán numerosos grupos de gimnasia rítmica de pueblos de la comarca de los Montes de Toledo. Aparte de la entrada, la gente puede hacer donaciones a los padres en la cuenta: ES7230810139023348678610.

Adrián vive en Polán junto con sus padres, Luis y Mari Cruz, aunque el día a día dependa de las constantes revisiones médicas en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y en el Hospital maternoinfantil Sant Joan de Deu de Barcelona, que pertenece a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios. para conocer el origen de la enfermedad y su posible corrección.

Los gastos son cuantiosos, más ahora que la familia tiene que hacer frente a la compra de una silla de ruedas adaptada y a la reforma de la vivienda para que pueda desplazarse Adrián, así como a la continuidad de la investigación de la enfermedad. De esta manera, un grupo de amigos, con la complicidad de Rítmica Ros y del Ayuntamiento de Guadamur, han convocado a los grupos de los Montes de Toledo de esta disciplina deportiva.

Sólo la silla está presupuestada en 3.550 euros, y la familia está pendiente de hacer el proyecto para habilitar el garaje de la vivienda unifamiliar como habitación de Adrián, quien tiene otras dos hermanas.

Mari Cruz no puede trabajar para atender a Adrián entre los constantes viajes de Polán a Toledo. Y a Barcelona, que costea parcialmente la Seguridad Social. Un desplazamiento de dos días supuso un desembolso de 600 euros para cubrir los gastos, con sólo 200 subvencionados.

Adrián Martín nació el 14 de enero de 2016 y fue ingresado inmediatamente por una posible infección. Meses después, comprobaron que no se mantenía en pie. Al año de vida, perdió el conocimiento y llegaron más pruebas médicas con un desfile por atención temprana, fisioterapia, logopedia y estimulación. Entonces se identificaron síntomas como epilepsia, hipotonía (disminución del tono muscular), retraso psicomotor y movimientos involuntarios de brazos y piernas.

Los neurólogos del hospital toledano decidieron recurrir al Sant Joan de Deu, donde permaneció ingresado cinco días con numerosas pruebas. A los seis meses, la familia costeó una prueba de genética avanzada. Con todo ello, atribuyen los síntomas a la enfermedad con la mutación del gen AIFM1. Ahora falta la confirmación plena de los resultados de las pruebas; mientras, los allegados han decidido organizar la gala benéfica para recaudar fondos y continuar con la investigación sobre la dolencia de Adrián Martín.

«Estábamos deseando poner un nombre a la enfermedad», afirma su madre tras tres años de constantes pruebas médicas a Adrián.