Pelayo, la lucha por un medicamento clave

J.M.
-

Los padres de este niño de Cobisa de 11 años recogen firmas para presionar al Sescam tras el empeoramiento de su hijo por la retirada del Atalureno hace seis meses

Pelayo, en una sesión de fisioterapia en el Hospital de Parapléjicos de Toledo.

Pelayo Jiménez Collado, un niño de 11 años vecino de Cobisa y alumno de sexto curso de Primaria en el Colegio Público Fábrica de Armas de Toledo, fue diagnosticado de distrofia muscular de Duchenne a los dos años. Se trata de una enfermedad degenerativa sin cura que daña el sistema motor y el respiratorio y que deja la esperanza de vida en los pacientes en unos 30 años. Los padres han comprobado en los últimos seis meses cómo el mal se ha apoderado del cuerpo de su hijo y lo atribuyen a la retirada del medicamento Atalureno, que le fue suministrado de manera pionera en España desde 2014. Por ello, han empezado una recogida de firmas por internet para presionar al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha para que vuelva a financiar la administración, como ha hecho en los cinco años anteriores.
«Este medicamento sólo se le receta a niños que sigan teniendo la capacidad de andar. En una de las pruebas rutinarias para comprobar si Pelayo lo seguía haciendo, nos pidió ayuda para dar unos pasos, no por no tener la capacidad necesaria, sino por simple miedo. La interpretación fue que mi hijo no podía caminar y le retiraron el tratamiento el pasado abril, algo totalmente injusto. Mi hijo caminaba al menos por aquel entonces», explican los padres, David y Valle, en una campaña que ha recabado más de 11.000 apoyos en apenas 10 días.
Los padres describen la evolución negativa del último semestre. «Hemos vivido cómo la enfermedad ha ido acabando con él a una velocidad pasmosa. Ya no camina nada, ha perdido la fuerza en los brazos y la función respiratoria. Es muy duro comparar su situación actual con la de hace unos meses cuando aún recibía el tratamiento. Lo necesita de verdad», inciden.
Los padres, que tienen otros tres hijos que no padecen esta enfermedad, detallan que el mismo médico que retiró el medicamento volvió a solicitar que Pelayo se beneficiara del Atalureno para frenar la enfermedad y estabilizar la progresión de la distrofia muscular de Duchenne. «Entonces nos encontramos con la negativa de la administración a financiar el tratamiento a pesar de los informes médicos, con la excusa de que su eficacia no está científicamente demostrada», indican y apostillan que esta postura resulta habitual en otras regiones autónomas.
«La negativa nos la dieron verbalmente a finales de octubre», comenta a este diario David, quien trabaja en una importante empresa constructora. Su esposa está de baja con una reducción de jornada del cien por cien por la grave enfermedad de su hijo.
«No cabe duda de que es una cuestión meramente económica, en la que se anteponen los recursos a la vida y salud de un niño. Necesitamos que vuelva a recibir el medicamento que le retiraron indebidamente hace seis meses», imploran en esta recogida de firmas dirigida al Servicio de Salud de Castilla-La Mancha. El medicamente supone un coste de 300.000 euros al año. En estos seis meses, Pelayo ha perdido mucha fuerza y presenta problemas para la deglución.
La familia pertenece a la Asociación de Duchenne Parent Proyect España -precisamente el pasado día 15 estuvo dedicado a las enfermedades neuromusculares- y está a la espera de la decisión del Sescam; en caso de persistencia de la negativa, optarán por recurrir a los tribunales.