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Nace un colectivo para pelear por el Shy-Drager

D.P.
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El talaverano Miguel Ángel del Pino, único caso diagnosticado en España, crea la Asociación Síndrome Shy-Drager para dar a conocer una enfermedad que requiere mucha investigación

La presentación de la nueva asociación ha tenido lugar recientemente en el Complejo La Hacienda. - Foto: LT

Miguel Ángel del Pino tiene 50 años y desde hace diez es el único caso diagnosticado en España de una enfermedad rara llamada ‘Síndrome Shy-Drager’. Esta atrofia multisistémica es una enfermedad degenerativa de índole neurológico que está asociada con la degeneración de las células nerviosas en áreas específicas del cerebro. Una enfermedad que causa problemas con el movimiento, el equilibrio y otras funciones autónomas del cuerpo tales como el control de la vejiga o la presión arterial.

Fue en una Nochevieja cuando comenzó a experimentar los síntomas de una enfermedad sobre la que se ha investigado muy poco y se conocen muy pocos casos en el mundo. Tras terminar de cenar, sufrió un mareo que le provocó una caída al suelo y,  a partir de ese momento, los síntomas fueron aumentando. Las caídas cada vez parecían más continuas y, pese a que se puso en manos de un neuropsiquiatra para empezar a realizar pruebas de todo tipo, los especialistas no encontraron ninguna anomalía y le ingresaron durante dos meses en un psiquiátrico de Madrid. Pese a ello, las caídas continuaron y le dieron de alta.

A partir de ese momento empezaron a valorar la posibilidad de que sufriese Fatiga Crónica y para comprobarlo, Miguel Ángel del Pino viajó a Barcelona para continuar con los chequeos. Sin embargo, cuando le iban a realizar una prueba de esfuerzo, el profesional  se negó porque vio algo diferente a la enfermedad que trataban.

El fracaso en estas pruebas motivó que le hicieran un TAC del cerebro en Madrid donde los especialistas apreciaron algo afectado y fue a raíz de ese preciso momento cuando se decantaron por la enfermedad actual. En aquel momento al protagonista de la historia ya le costaba caminar y tenía que ayudarse de terceras personas  e incluso de una silla de ruedas porque las caídas eran cada vez más peligrosas para su salud.

Nueva asociación. Con la intención de dar a conocer esta enfermedad, para que los investigadores puedan avanzar respecto a cuáles son las causas que originan este ‘Síndrome Shy-Drager’ y a desarrollar posibles tratamientos para paliar a detener el crecimiento de una enfermedad que no cesa, Miguel Ángel del Pino creó la Asociación del Síndrome Shy-Drager, de la cuál es presidente, que fue presentada recientemente en sociedad con la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, Juan Carrión así como diferentes profesionales que trabajan día a día con este síndrome y la concejala de Servicios Sociales, Ana Santamaría.

«Hemos creado la asociación para dar a conocer en la sociedad esta enfermedad porque no existen informes y se necesitan apoyos económicos para su investigación», manifestó a este diario. Una presentación que ya ha conseguido, al menos, que algunos investigadores de Madrid y Alemania ya se hayan interesado en su caso para analizarlo en próximas fechas.

Aunque reconoce que cada día cuenta con mayores dificultades para realizar actividades cotidianas, confía en que su ejemplo sirva para encontrar tratamiento a una enfermedad rara sobre la que se ha estudiado muy poco y que podría hacer la vida más fácil a aquellas personas a las que todavía no se las ha detectado este síndrome porque lo pueden tener camuflado con otras como puede ser el Parkinson. Y es que los síntomas son tan diversos que es muy complicado para los especialistas diagnosticar con exactitud que se trata de esta enfermedad rara.

Enfermedad sin cura. Después de que los especialistas diagnosticaran a Miguel Ángel del Pino esta enfermedad, repitieron la prueba de la mesa basculante y en esta ocasión sí dio positivo en bajadas bruscas de tensión.Unos síncopes a los que le sumaron posteriormente las incontinencias, la impotencia e incluso el cierre del esófago. Los médicos tuvieron que intervenirle para colocar en su estómago una sonda gástrica por la cual se alimenta. Unas dificultades que van creciendo pero que  quiere dar a conocer para encontrar una solución.