El Protocolo de Urgencias para mejorar la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad neuromuscular u otra enfermedad rara puesto en marcha en 2018 en el Hospital General Universitario Nuestra Señora del Prado de Talavera va a ser exportado a otras gerencias asistenciales del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, tal y como explicó la directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria, María Teresa Marín.
Este protocolo, diseñado y desarrollarlo por el Servicio de Urgencias del Hospital con la colaboración de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM), tiene como objetivo facilitar la accesibilidad del paciente a la atención sanitaria, favoreciendo asimismo una atención más individualizada.
Marín ha recordado que recientemente el consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que el Gobierno regional está trabajando en expandir este proyecto a toda la Comunidad Autónoma, al tiempo que se va a compartir la experiencia con el resto de comunidades autónomas para que lo puedan implementar si así lo deciden.
En este sentido, la directora general ha explicado que el propio consejero ha mostrado su compromiso con continuar contribuyendo al desarrollo, investigación y mejora de la asistencia sanitaria de los pacientes con enfermedades raras.
Tal y como ha señalado María Teresa Marín, precisamente algunas de las líneas de trabajo de Castilla-La Mancha en el ámbito de la atención a los pacientes con enfermedades raras y sus familias se han trasladado tanto a otras comunidades autónomas como a los organismos europeos correspondientes.
Premio Feder. El Protocolo de Urgencias para mejorar la asistencia que se presta a los pacientes con enfermedad neuromuscular u otra enfermedad rara del Hospital de Talavera ha recibido recientemente el reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un acto conmemorativo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Marín asistió a una jornada informativa organizada por ASEM-CLM para poner en valor esta iniciativa, en la que han participado, entre otros, el gerente del Área Integrada de Talavera de la Reina, José María Ruiz de Oña, la presidenta de ASEM-CLM, Begoña Martín; la responsable del Servicio de Urgencias, Elena Ortiz, y la facultativa de Urgencias y coordinadora del protocolo, Blanca Castro.
Antes del acto, la directora general ha felicitado a todos los profesionales involucrados en este protocolo, a la asociación y a los propios pacientes por el reconocimiento que este protocolo ha recibido recientemente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
«Es una gran satisfacción que se reconozca el trabajo y la implicación de los profesionales y la asociación en una iniciativa que ha tenido una muy buena acogida entre los pacientes y sus familias y un impacto tan positivo», ha señalado la directora general de Humanización y Asistencia Sociosanitaria.
Atención adaptada al paciente. El desarrollo de este protocolo responde a la necesidad de ofrecer una atención más adaptada a este perfil de paciente y sus familias, que por su propia patología requieren un manejo muy específico y complejo.
Así, además de cuestiones básicas del manejo clínico de estos pacientes, incluye aspectos como el acompañamiento de las familias durante la estancia en el Servicio de Urgencias; adecuar los espacios a sus necesidades en el momento de la visita; favorecer la formación de los profesionales para ampliar su conocimiento de las particularidades de estas enfermedades y de sus pacientes, así como de las posibles complicaciones, dar valor al criterio del paciente y familiar en el acto asistencial y, por último, adecuar los canales de derivación al resto de especialidades del centro hospitalario a las necesidades específicas de estos pacientes.