La Consejería de Sanidad ha puesto sobre la mesa la posibilidad de realizar una convocatoria específica de ayudas para asociaciones de enfermedades raras en la región, así como ha destacado el trabajo realizado para adaptar las convocatorias actuales para mejorar el acceso de estas entidades a las mismas.

Así se lo han trasladado los directores generales de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín; de Asistencia Sanitaria, José Antonio Ballesteros; de Cuidados y Calidad, Begoña Fernández; y la directora de Hospitales, Isabel López, a representantes de cerca de una decena de asociaciones con los que se han reunido esta semana.

Este encuentro ha tenido lugar con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de compartir las líneas de actuación en marcha por parte del Ejecutivo autonómico que inciden de manera directa en la atención que se presta a estos pacientes.

En concreto, esta primera jornada de trabajo se ha planteado como un espacio de encuentro en el que la Administración sanitaria ha puesto en conocimiento del colectivo asociativo los proyectos que se están desarrollando, tanto en el ámbito asistencial como de la participación.

En relación con las líneas de intervención asistenciales abiertas, han destacado el "importante impulso" en los últimos años al programa de cribado neonatal, habiendo alcanzado las 24 enfermedades a detectar, así como la "revolución" en el diagnóstico precoz con la implantación de los equipos necesarios para realizar secuenciación genómica.

También han subrayado los avances para atender la cronicidad con el diseño de un sistema de atención específico para pacientes que sufren determinadas enfermedades y que, en el caso de los pacientes con enfermedades raras, supondrá una línea de asistencia paralela a la que ya reciben.