La oportunidad de una vida nueva para Adrián

M.G
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Paloma y Lara, madres de un niño de 7 años con una grave epilepsia, luchan para que el Sescam autorice una operación en el Hospital Ruber, la única opción para evitar su deterioro cognitivo

La oportunidad de una vida nueva para Adrián - Foto: Yolanda Lancha

Adrián está cansado de que su cabeza lo agote cada pocas horas, de que cortocircuite varias veces al día en cualquier momento, sin poder evitarlo a pesar de años de consultas médicas, hospitales y tratamientos. A este niño de siete años le queda muy grande su diagnóstico, epilepsia refractaria, pero pregunta y pide a Paloma y Lara, sus mamás, que su cabeza pare de una vez para llevar una vida como la de los niños de su clase, poder ver la tele, algo que tiene prohibido porque los colores y los destellos pueden provocarle convulsiones, y jugar con su hermano Manuel, de tres años, sin más, sin que sus madres estén en vilo por si entra en crisis, sin que Manuel tenga que aguantar el peso de Adrián cuando se cae encima de él sin querer, comienza a convulsionar y tiene que esperar a que ‘su cabeza vuelva en sí’.

En casa de Paloma y Lara el calendario se ha convertido desde hace poco en un talismán para curar la patología de su hijo, en al menos, un 70%, gracias a una compleja intervención que se ha ofrecido realizar un neurocirujano especializado en epilepsias en el hospital Ruber Internacional el próximo mes.

El 21 de febrero la vida de Adrián podría cambiar y dejar atrás muchas de sus crisis y sus convulsiones diarias si se opera, pero las posibilidades son mínimas porque necesita que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha derive al niño a este hospital privado lo antes posible, la intervención ronda los 50.000 euros, un dinero que no tienen Paloma y Lara, y el tiempo corre más deprisa para este niño porque si no se opera con rapidez «entrará en deterioro cognitivo», según le ha explicado el neurocirujano del Ruber a ambas madres recientemente.

La encrucijada no parece tener una salida airosa, salvo que  el Sescam colabore en este caso urgente. Paloma explica que la única solución que facilita la administración es derivar a Adrián al Hospital del Mar o al Sant Joan de Deu, en Barcelona, los únicos que pueden realizar una intervención tan compleja y exigente, pero la operación tardaría años en realizarse porque comenzarían de nuevo las pruebas y habría que aguardar la lista de espera. «No tenemos tiempo» porque nuestro hijo se irá deteriorando a nivel cognitivo si no se le opera lo antes posible y existe una posible solución en el Ruber Internacional».

Ambas madres están intentando que el Sescam autorice esa operación por varios motivos, pero el fundamental guarda relación con la salud de un pequeño que sufre crisis epilépticas durante el día y ocupan «un 80% de su sueño». Un niño que ni siquiera puede agacharse a coger un lápiz cuando está haciendo la tarea del cole porque acaba en convulsiones. Por este motivo, han remitido una carta al presidente de la región, Emiliano García-Page y al consejero de Sanidad, Jesús Fernández, para que tomen la decisión porque el diagnóstico está claro y todas las pruebas están hechas a falta de esa intervención en la zona occipital de su cerebro que ayudará a Adrián a acabar con gran parte de sus crisis.

Paloma remarca que «no rehusan de la sanidad pública», todo lo contrario, pero en el caso concreto de Adrián no da tiempo, sobre todo, porque lleva años peleando para conocer el diagnóstico, soportando errores y tratamientos que no funcionaban. Por eso, estas madres no se cansan de luchar, de enseñar coraje a sus hijos y de elevar su caso donde haga falta, incluso al Defensor del Pueblo, aún en tramitación.

Paloma está enfadada con la respuesta del gabinete de Sanidad que recibió el martes, que asegura que se han puesto en contacto varias veces con la Gerencia del Complejo Hospitalario por Adrián, «que se ha tomado gran interés por el caso». Le trasladan «que se proponen como alternativas realizar el procedimiento de esteroencefalografía y termocoagulación con radiofrecuencia» en uno de los dos hospitales catalanes. Además, añade «que los especialistas que controlan la enfermedad» de Adrián «son las mejores referencias para indicar el tratamiento más adecuado, con lo que desde la Consejería nos debemos limitar a seguir estas indicaciones».

En este caso, el neurólogo que trata al niño en Toledo también apunta por escrito en un informe que se han ofrecido estas dos alternativas, pero deja caer que el Hospital Ruber «se ofrece a realizar la cirugía en breve» y añade en la línea siguiente «que controlar o mejorar una epilepsia refractaria  precozmente puede implicar un menor deterioro a nivel neuropsicológico». Por otro lado,  explica que la familia no quiere que se le derive a los hospitales públicos de Cataluña, pero Paloma subraya que  se oponen porque llevan años esperando una mejoría en el niño y no pueden perder más tiempo si hay una posible operación en un mes.

unos años infernales. Paloma y Lara llevaban una vida sin sobresaltos con su pequeño Adrián tras un parto muy complicado que llevó al pequeño al borde de tres o cuatro paradas cardiacas. El niño crecía sin más, pero cuando alcanzó los dos años y algo comenzaron a observar que sufría entre 40 y 50 «caídas cefálicas»después de levantarse, pero en principio no dieron mucha importancia a esos movimientos porque el niño dormía muy mal, e incluso la pediatra pensó que eran pequeñas cabezadas por falta de sueño. Lara estaba más preocupada, pero no pensó que al niño le pasara algo gordo aunque pidiera ayuda para bajar las escaleras por miedo a caerse.

La situación se agravó poco después y Adrián se quedó sin fuerzas en  as piernas cuando fue al servicio, comenta Paloma todavía impresionada por todo lo que están sufriendo. A partir de ahí comenzó el calvario médico, las grabaciones en vídeo para que el neurólogo supiera que ocurría y los tratamientos farmacológicos, con muchas benzodiacepinas que dejaban «drogado y dormido» al niño prácticamente todo el día y no servían para su epilepsia.

El peregrinaje continuó al solicitar una resonancia de alta resolución, que podía hacerse en Parapléjicos y nunca llegaba y terminaron consiguiendo que a Adrián lo derivaran al Hospital Niño Jesús, especializado en patologías infantiles, pero tampoco existía la posibilidad de la operación. Paloma y Lara no tenían salidas y después de mucho buscar encontraron a un especialista en epilepsia el Ruber y se decidieron a probar, sin pensar que puede ser el mejor regalo para Adrián.