Aurelia Jerez Medina tiene un hijo de 11 años, uno menos de los que cumplió la Ley de Dependencia en diciembre. Su pequeño Alberto padece el síndrome de Pitt-Hopkins, una mutación del cromosoma 18 de la que solo hay cuatro casos en España y 150 en el mundo. La lucha en casa es diaria y también lo es fuera para evitar la liquidación de una ley que ha visto descuartizar por fases.

¿Qué balance hace de estos tres años al frente de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia?

Es positivo porque hemos conseguido reunirnos con los grupos parlamentarios del PP, PSOE, Unidos Podemos y Ciudadanos para conocer sus prioridades. 

Hemos pasado por una crisis en la que los recortes sociales han afectado a los colectivos más desprotegidos y han perjudicado mucho a los dependientes. Es muy triste ver cómo se ha priorizado la macroeconomía dejando abandonados a su suerte a los más vulnerables.

Al solicitar la Dependencia para Alberto se le concedió una prestación de 520 euros más su cotización de cuidadora. ¿Cuánto percibe hoy?

En estos momentos mi hijo tiene reconocida una prestación de 442 euros, porque su expediente es anterior al año 2010. A eso se une que yo no cotizo a la Seguridad Social desde julio de 2012.

Saldar una deuda histórica, especialmente con las mujeres que renuncian a su vida laboral por cuidar a un ser querido, era la razón de ser de unas cotizaciones de las que se benefician poco más de 7.500 familiares. A finales de 2011 eran más de 170.000. ¿Por qué es importante recuperarlas?

Entendemos que es básico recuperar estas cotizaciones principalmente por justicia social. Hay que reconocer un trabajo que en el 93 por ciento de los casos es desarrollado por mujeres, una tarea que no hacemos porque tengamos un gen especial para los cuidados sino por una discriminación laboral que deja en casa a quien tiene el sueldo más bajo. Estamos desarrollando un trabajo las 24 horas de los 365 días del año que le ahorra mucho dinero a las arcas públicas. ¡Qué mínimo que tener una cobertura social que nos dé derecho a una pensión de jubilación! Si estas cotizaciones no se recuperan, el problema que se va a generar será grave. Dentro de unos años habrá un inmenso ejército de mujeres pobres en este país y alguien se tendrá que hacer responsable de eso. 

Apostar por la atención de estas personas en centros especializados era la pretensión inicial de la ley. Y eso tampoco se ha cumplido.

Es absolutamente imposible dar una respuesta acudiendo solo a los servicios profesionales y recursos residenciales. En un principio, cuando no existían datos, se asociaba dependientes con ancianos. La cartera de servicios no está pensada para niños ni para adultos menores de 65 años. Además, no debemos olvidar que cada persona tiene derecho a elegir dónde quiere pasar su vida. La prestación de cuidados en el entorno familiar no debe ser concebida como algo excepcional, sino como una alternativa más.

Se acaban de cumplir 12 años de una normativa destinada a ser el cuarto pilar del Estado de bienestar, ¿diría que es la falta de financiación el principal problema a resolver?

Por supuesto. A la dependencia lo que más le hace falta es dinero y ganas. Tiene que ser marcada como una prioridad de las políticas estatales y regionales. 

Muchas comunidades autónomas han afrontando un esfuerzo extra. ¿Ha habido arbitrariedad en la voluntad política a la hora de aplicar la legislación?

No en la utilización del dinero, pero sí a la hora de concebir la dependencia. Hay comunidades autónomas como Valencia donde su aplicación ha sido nula. En Castilla y León, por ejemplo, disentimos con la buena nota que le otorga el Observatorio de la Dependencia. Ha desarrollado la ley en cantidad, pero no en calidad, porque nos encontramos con prestaciones de cuidados en el entorno familiar a grandes dependientes de 31 euros. Están atendidos, pero de aquella manera. 

Los Presupuestos prevén un gasto de 2.232 millones en atención a la dependencia, un 59 por ciento más. ¿Es optimista respecto al futuro?

Los Presupuestos son muy positivos en tanto en cuanto estamos hablando de 515 millones más sin olvidar otros 315 por nuestra cotización como cuidadores no profesionales. Queremos hacer un llamamiento porque en nuestro país mueren más de 90 dependientes al día con una prestación reconocida que jamás llegan a recibir. Se nos debería caer la cara de vergüenza cuando decimos que nuestro sistema de bienestar es potente. Es falso, porque en 2017 fallecieron 40.000 dependientes esperando esa ayuda. 

¿Considera que esta inyección a la dependencia es una oportunidad para crear empleo en el sector?

Está demostrado que por cada millón destinado a dependencia se crean 34 puestos de trabajo. Eso es algo que también hay que valorar.

Si los PGE no salen adelante, el Pacto por la Dependencia ha exigido revertir los recortes por decreto. ¿Cómo ve esta opción?

Ideal. Nosotros también le vamos a pedir al Gobierno que en caso de que estos Presupuestos no se aprueben sea valiente. Y sea valiente con unas políticas de las que siempre han hecho gala. Yo entiendo que el PSOE ha hecho bandera de una ley de dependencia que fue creación suya y de la que se tiene que sentir orgulloso. Por eso, tiene que ser responsable con sus decisiones.

¿Tiene solución el atasco que existe en la asistencia?

Claro. Cuando Rajoy llegó al poder, atrasó la entrada en el sistema de los dependientes moderados. Luego les dio prioridad a la hora de recibir las prestaciones, dejando en stand by a los severos y grandes dependientes (grados II y III). Una decisión que le salía económicamente más rentable y que le permitía reducir la lista de espera. Pero es muy triste decir que la lista de espera de la dependencia hay que buscarla en los cementerios. Para arreglar este atasco hace falta reforzar las plantillas de valoradores y una estructura de servicios sociales públicos que funcione, con la dotación económica y el personal necesario. 

¿Le parece farragoso el protocolo desde la presentación de la solicitud a la concesión de la ayuda?

Es muy farragoso. En el caso de los niños hemos pedido que, cuando se produce la valoración de su grado de discapacidad, se inicien de oficio los trámites de dependencia para obtener el Programa Individual de Atención (PIA) porque hay que dar mil vueltas. No se cruzan datos entre la Seguridad Social y Bienestar Social y nos encontramos con casos, llegados los 21 años, en los que se les reclama al tiempo la devolución del dinero por la incompatibilidad de la pensión no contributiva con la asignación por hijo a cargo con discapacidad. Eso cuando no se pierden los papeles.

¿Es la situación de los menores dependientes más caótica ?

Es más compleja al entrar la discapacidad en juego. Cuando hablamos de expedientes distintos, la burocracia es más farragosa; aunque hay que reconocer que se les da prioridad, ya que la atención temprana incide en su mejoría. 

¿En qué comunidades autónomas han sido más castigadas las personas dependientes?

En la Comunidad Valenciana es donde más destrozo se ha causado. En Castilla-La Mancha también se produjeron unos recortes increíbles, incluso se llegaron a implantar tasas para el inicio de los expedientes de dependencia. Eso hizo que muchas personas no llegaran ni a solicitarla. En Castilla y León no se ha creado una sola plaza residencial pública desde hace muchísimos años. No puedes dejar a los dependientes en manos de su capacidad económica, porque crea ciudadanos de primera y segunda. El País Vasco y Navarra tienen unos servicios sociales de los que se debería tomar nota.

Muchas familias denuncian la «situación de desarraigo» que conlleva el traslado de los pacientes a ciertos centros. ¿Por qué cree que está sucediendo esto?

No sirve de nada tener grandes centros en ciudades y luego dejar las zonas rurales desprotegidas. Sería mucho más lógico poner en marcha residencias pequeñas en distintos núcleos para no sacar a las personas de su entorno. Hay que ir donde está la gente, en lugar de llevar la gente a donde queremos poner la solución.

Los recortes en Castilla-La Mancha llevaron a un sistema de atenciones low cost, que los dependientes empezaron a denunciar ante una retirada de la prestación económica, que trataban de compensar con un aumento de las horas de asistencia a domicilio. Usted, que entonces era presidenta de la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia allí, acabó por abandonar. ¿Cómo vivió aquello?

Cuando el PSOE llegó al poder se encontró en los cajones más de 26.000 expedientes sin tramitar, más una lista de espera oficial que ha ido lastrando la aplicación de la dependencia. No obstante, se abrió un tiempo nuevo en el que se han intensificado las ayudas a domicilio y se han abierto más residencias concertadas. Cabe recordar que en época de Cospedal solo se concedieron dos prestaciones para cuidados en el entorno familiar. Estaban terminantemente prohibidas. Es cierto que en este país hemos adolecido de utilizarlas en exceso por ser rápidas y baratas, viendo casos en los que el cuidador acababa falleciendo antes que el propio dependiente.

El nuevo Observatorio de Servicios Sociales y Dependencia de Castilla-La Mancha realizará un análisis de la realidad social de la región en colaboración con la Universidad. ¿Es necesario poner en marcha iniciativas más locales?

Si esto se hiciera en todas las regiones de España, podríamos valorar la calidad y no solo la cantidad de los servicios. Cuando se hace en un ámbito estatal se mira todo desde lejos, mientras que si vas cerrando el círculo, te acercas más a la realidad del ciudadano. Para nosotros es una iniciativa muy positiva de la que esperamos resultados muy pronto.

¿Cuáles son los casos más sangrantes con los que se ha encontrado a lo largo de estos años?

El caso de Jomian Leonel no se me olvidara nunca, porque su madre me llamó personalmente. Era un niño de 13 años con un grado de minusvalía del 100 por 100 a quien el Gobierno regional no le reconoció el derecho a la prestación económica por ser cuidado en su domicilio. Su madre se tuvo que ir a trabajar a más 200 kilómetros de su hijo, al que no vio ni siquiera morir, para poder mantenerle. Y después de muerto, la Administración le reclamó la ayuda concedida para la adquisición de una silla moldeable -unos 2.700 euros- porque la había utilizado para pagar su incineración.

«Nuestra sociedad aún no se ha dado cuenta de que dependientes vamos a ser todos», asevera. ¿Por qué cree que aún falta sensibilidad?

Siempre pensamos que lo negativo le va a pasar al otro. No pensamos en que vamos a tener 80 años, un niño con una dispacidad o un accidente de tráfico que nos confine a una silla de ruedas. Por desgracia, llevamos unos años donde se han preocupado mucho de individualizarnos. Se ha perdido el sentimiento colectivo, el pensamiento grupal, el instinto de manada. La sociedad se mira el ombligo. Cuando ha habido recortes en dependencia, no hemos salido en masa a las calles. Nadie se da cuenta, porque además el Gobierno de Mariano Rajoy desarrolló el concepto de que una ayuda se da cuando sobra el dinero. La dependencia es un derecho subjetivo como lo son las pensiones, los sueldos de los funcionarios y los subsidios por desempleo. Y, además, es universal. 

Como presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas en Defensa de la Ley de Dependencia del Estado Español, ¿qué le pide ahora al Gobierno de Pedro Sánchez?

Le pido valentía y ejemplo. Tienen que defender aquello de lo que han hecho bandera los socialistas y de lo que se sienten orgullosos. Tienen que hacerle entender a los ciudadanos que si quieren avanzar como sociedad, deben mirar siempre hacia el que tienen al lado.