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La ELA afecta a unas 4.000 personas nuevas cada año

Leticia G. Colao
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Mañana, 21 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que se sigue investigando aún sin cura definitiva

La ELA afecta a unas 4.000 personas nuevas cada año - Foto: L.G.C.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es, actualmente, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, solo detrás del Alzheimer y el Parkinson. En estos momentos, son unas 3.000-4.000 personas las que padecen la enfermedad en el país, con una incidencia de alrededor de 2 casos por 100.000 habitantes y año.

Son las cifras con las que da la cara la ELA, que mañana conmemora su Día Internacional, para dar visibilidad y concienciar sobre una dolencia con una alta mortalidad y para la que aún no hay ningún tratamiento curativo.

Así lo ha puesto hoy de manifiesto Jesús Esteban, doctor del servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre, y especialista en ELA, quien ha ofrecido en una ponencia la actualidad de esta enfermedad. Lo ha hecho en el acto que la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla La Mancha (ASEM-CLM) celebró en el Centro Cultural El Salvador, al que también asistió la alcaldesa, Tita García Élez junto a la presidenta de ASEM, Begoña Martín Bielsa, además de la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria,  Maite Marín; la delegada provincial de Sanidad, Rocío Rodríguez, y el delegado provincial de Bienestar Social, Maximiliano Muñoz. Junto a ellos, el delegado de la Junta en Talavera, David Gómez, o el gerente del Área Integrada, José María Ruiz de Oña, así como enfermos, familiares, amigos y trabajadores de asociaciones que trabajan a diario por arrimar el hombro en esta lucha.

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas que transmiten los impulsos nerviosos desde el Sistema Nervioso Central a los diferentes músculos del cuerpo: a las llamadas motoneuronas o neuronas motoras. La ELA es una enfermedad crónica, letal, así como la patología más frecuente dentro de las enfermedades neuromusculares. Cada año en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), unas 700 personas comienzan a desarrollar los síntomas de esta dolencia, para la que se trabaja en diferentes ensayos buscando un tratamiento que lo cure o, al menos, que lo pare o retrase.

El doctor Esteban confirmó que estas investigaciones «ayudan a conocer mucho mejor la enfermedad, los mecanismos implicados en su desarrollo y la progresión, además de los nuevos productos dirigidos a modificar estos mecanismos», aunque aún no existe un tratamiento para su cura definitiva.

No obstante, añadió, «somos optimistas en que vamos a obtener resultados, de hecho hay ensayos pequeños que muestran que hay potencial de encontrar nuevos productos que sean capaces si no de curarla, sí de limitarla de una manera mas intensa».

El problema de estos, dijo el doctor especializado en ELA, es que al  igual que se encuentran hallazgos nuevos que «ayudan a subir dos escalones de repente luego te dejan otros cinco años parado».

Aún así, se ha avanzado mucho en el estudio de estos nuevos productos que pueden ayudar a parar de una manera llamativa esa progresión. «Muchos ensayos tienen datos ilusionantes, positivos, pero están pendientes de terminar ensayos en la fase 3 para ratificar que esa eficacia o tendencia se confirma en el día a día y se confirma que aunque ayude contra la ELA no se traduzca en otro tipo de daño».

Es parte del trabajo diario y la labor de estudio y compromiso de los profesionales sanitarios, investigadores y especialistas que ASEM-CLM quiso ayer reconocer. Con su labor, se pone en valor un esfuerzo ímprobo por seguir avanzando en su control.

La presidenta, Begoña Martín Bielsa, indicó que desde la asociación se centran especialmente en la persona afectada. Junto a ella, todas las personas que sufren la enfermedad desde el diagnóstico, la familia, los amigos, el entorno, siempre con el objetivo de «cuidar de ellos, de defender una atención asistencial de máxima calidad centrada en cada persona, desde el primer segundo del diagnóstico de la ELA, mirar a los ojos a la persona y que estemos pendientes de ellos en todo el proceso de su enfermedad». Este testimonio le ofreció ayer Carlos Sánchez, marido de Mercedes, enferma de ELA.

Del mismo modo, la alcaldesa de Talavera, que no faltó a la cita con ASEM-CLM, apostó por la investigación, el acompañamiento, la cercanía y la atención específica y personalizada; todos ellos puestos en valor en una jornada en la que se ha expuesto cómo el avance de los estudios abren una puerta a la esperanza.