Los alumnos de Educación Infantil y Primaria del colegio Santa Bárbara de Villacañas participarán el próximo 27 de febrero un acto organizado por Virginia Felipe (coordinadora de la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- en Castilla-La Mancha) en colaboración con el Ayuntamiento de Villacañas y los citados Centros Educativos, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.

En total, cerca de 600 alumnos y 40 profesores participarán en este acto, que comenzará a las 11,15 horas en el Colegio Cáceres, y a las 12,30 horas en el Santa Bárbara de Villacañas de donde es la organizadora.

El acto, que contará con la presencia de Santiago García Aranda,  alcalde del Ayuntamiento de Villacañas, y María Nieves Díaz-Rullo Fernández, concejala de Servicios Sociales, Igualdad y Sanidad, se iniciará con un manifiesto de sensibilización, redactado de forma comprensible para niños y adultos, en cuya lectura intervendrán el Secretario, un profesor y un alumno del Centro, así como Juan Antonio Maestre, Pilar María López y Virginia Felipe, afectados por Enfermedades Raras.

A continuación, los niños, que llevarán pintada una línea verde debajo del ojo como gesto de solidaridad con las personas que tienen esas patologías, escribirán frases de apoyo en unos globos. Después, se unirán formando el símbolo del infinito y soltarán esos globos para hacer llegar el mensaje a todo el mundo, mientras cantan una canción.

Virginia Felipe señala que «es necesario que se fomente la educación inclusiva desde la infancia, ya que si desde pequeños se nos educa a que el mundo es diversidad y en ella entramos todos, no habría tantas barreras mentales, que son las que nos hacen tanto daño, y por las que existen las demás».

El lema de este año de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras es ‘Convivir con una Enfermedad Rara. Hay un gesto que lo cambia todo’.

Redes sociales.

FEDER invita a hacer ese gesto que consiste en pintarse una línea verde debajo del ojo, hacerse una foto con ella y publicarla en las Redes Sociales con el hashtag #hazlasvisibles, como muestra de apoyo a las más de 3 millones de personas que en España tienen una Enfermedad Rara. La Campaña cuenta con el apoyo de Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola.