Los cálculos resultan abrumadores y se repiten anualmente a finales del mes de febrero. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero los años bisiestos, evidencia que hay más de 7.000 enfermedades con una incidencia mínima que, en el caso de España, afectan a unos tres millones de pacientes, de los cuales 140.000 en Castilla-La Mancha. Los datos fueron repetidos ayer en los colegios Cáceres y Santa Bárbara de Villacañas en sendos actos promovidos por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
Unos 600 alumnos y 40 profesores participaron en esta iniciativa y se pintaron una línea verde debajo del ojo como gesto de apoyo a los enfermos. «Muchas personas con estas enfermedades se sienten solas y tristes porque otras no quieren estar con ellas, y hay algunas que también se burlan y se ríen; además, hay gente que tiene miedo porque cree que puede contagiarse. Pero no hay que tener miedo, estas enfermedades no son contagiosas. Y las personas que las tienen quieren hacer amigos igual que los demás y pasarlo bien todos juntos», decía uno de los mensajes leídos por pacientes, profesores y alumnos en los actos organizados por Virginia Felipe, coordinadora regional de Feder.
Aparte de un tono sentimental, la jornada reivindicaba mayor atención a estos pacientes por parte de la sanidad pública. «Es necesario que haya más hospitales con médicos que sepan de enfermedades raras, quienes nos tienen que atender cuanto antes desde que nacemos para que nuestra calidad de vida sea la mejor posible», sostenía el comunicado como parte de una campaña cuyo lema es ‘Convivir con una enfermedad rara. Hay un gesto que lo cambia todo’. Feder ha animado a los asistentes a divulgar por las redes sociales el apoyo a esta iniciativa en ‘#hazlasvisibles’, propuesta que respaldan gente conocida como Iñaki Gabilondo, Anne Igartiburu, Eduardo Punset y Sergi Arola.
Feder alerta de que el retraso en el diagnóstico alcanza casi los cinco años, por lo que puede acarrear graves consecuencias para el paciente. De este modo, la organización exige la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que, dirigido a los pacientes con síntomas de una posible enfermedad rara sin diagnóstico conocido, establezca un protocolo de asistencia con análisis clínicos, análisis de laboratorio, cribado neonatal y otras medidas.
Entre los pacientes, intervinieron el cura de Villacañas, Juan Antonio Maestre, quien padece una Paraparesia Espástica Familiar, la cual provoca que los músculos de las piernas se vuelvan débiles. También estuvo Pilar María López, quien tiene diagnosticada una monosomía 18p, que afecta a sus movimientos y al habla. Virginia Felipe aportó su testimonio basado en la Atrofia Muscular Espinal tipo II, la cual debilita sus músculos y provoca que no pueda mover partes del cuerpo. Descubrieron el origen de sus problemas a los cuatro años tras muchas pruebas.
Un tema del cantante ‘El pescao’ titulado ‘Si me pusiera en tu piel’ ambientó los encuentros. Los niños aportaron palabras y frases que identificaban el Día Mundial de las Enfermedades Raras, como amistad, esperanza, abrazos o comprensión, así como ‘Sin límites’ o ‘Quiero aprender de ti’, que escribieron en los globos que acompañaron las dos citas.