Un sueño y una aspiración solidaria. Ayer, la Asociación Rett fue la protagonista indiscutible en el Hospital de Parapléjicos con motivo de la celebración del Día del Libro. Voces, en ocasiones enmudecidas, se hicieron sonar en favor de las enfermedades raras . Eran las de los familiares de enfermos de Rett una patología genética poco frecuente que afecta mayoritariamente a las niñas durante su desarrollo.
En una presentación ágil diferentes autoridades del mundo de la medicina y la cultura mostraron su apoyo a los enfermos. El director de parapléjicos inauguró ese coloquio. Durante su intervención, el director quiso agradecer la asistencia de las autoridades y recordar que los retos se superan en un lugar como el Hospital de Parapléjicos, «del que han salido grandes atletas».
El libro, Versos y Relatos con Retto, fue presentado por Alejandra Redondo que fue dialogando con cada uno de los intervinientes en el acto para hacerlo más amenos. El primero de ellos que quiso participar fue el director de la Biblioteca Regional que recordó su relación con el centro de parapléjicos en el que trabajó durante ocho años.
El doctor Verdú, un neuropedriata del hospital Virgen de la Salud recordó la primera vez que se encontró con una niña con síndrome de Rett. «Fue en 1986 y no reconocí la enfermedad, es una enfermedad muy rara y difícil de diagnosticar. Ahora se consigue hacer con mayor facilidad», explicó el doctor.
La reivindicación fue otro de los puntos de la cita. Y es que, el apoyo por parte de las instituciones en el caso las enfermedades raras suele ser bastante escaso.
El presidente de Rett España conmovió a todos los asistentes cuando habló de su hija Vega que padece esa enfermedad. «Primero nos dieron un diagnóstico erróneo, pero a los tres años ya lo sabíamos. Nuestra hija es dependiente va a un colegio de educación especial y seguimos haciendo terapias complementarias por la tarde. Es una vida agridulce. Nuestra vida esta muy limitada pero tenemos una niña maravillosa, muy fuerte, cariñosa y con una capacidad para mirar. Es tremenda. Tiene una mirada que da la vida y la luz», explicó.
Lorena, una de las organizadoras del libro, quiso representar a todos sus compañeros en el acto y animar a los asistentes a comprar dos libros, «uno para vosotros y otro para regalar». Palabras de decenas de autores unidas para dar voz a una enfermedad que no la tiene.
La Biblioteca Regional quiere crear clubes de lectura en Parapléjicos
El director de la Biblioteca Regional, Juan Sánchez, quiso aprovechar el acto para lanzar tender la mano, en tono colaborativo, al Hospital de Parapléjicos. «En nuestro centro tenemos un programa que se llama Biblioteca Solidaria y colabora con el hospital en el préstamo de libros, además de en muchos asilos», contextualizó. Aunque en estos momentos sean tiempos de crisis, el director explicó su intención de poder ampliar la colaboración con Parapléjicos ya que considera que el centro pone en valor la lectura.
«Queremos crear un club de lectura en el Hospital de Parapléjicos», anunció Sánchez. El director explicó que con el claro objetivo de que la lectura se convirtiera en un punto de encuentro y convivencia, los clubes de lecturas podrían estar enfocados tanto para pacientes del centro como para sus familias