¿Cuál es el objetivo de este XIII Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down que se celebra durante todo este fin de semana en Toledo?

El objetivo es tener un reunión con todas las familias de España y entidades pertenecientes a Down  España para compartir experiencias propias y participar de ponencias y talleres para formarnos en el proyecto de vida de nuestros hijos con síndrome de Down. No hay una temática fija, vamos a hablar de educación, de atención temprana, empleo y de vida independiente. En definitiva, trataremos las líneas básicas de actuación que la Federación lleva adelante.

¿A día de hoy cuáles son los retos a los que se tienen que enfrentar las personas con síndrome de Down?

A día de hoy el discurso de la integración lo hemos  abandonado. Desde que España suscribió la Convención Internacional de los Derechos para Personas con Discapacidad, hablamos de inclusión dando así un paso más allá de la integración. Integrar significa actuar sobre el individuo para que la persona pueda normalizarse en los distintos ámbitos sociales. En el paradigma de la inclusión, en cambio, es la propia sociedad la que tiene que adaptarse al individuo generando estructuras y cambios. Ahora estamos en este paradigma de la inclusión y de ahí que estemos exigiendo,  a nivel educativo y de empleo, que sea la sociedad la que tiene que ir cambiando sus usos y costumbres para que las personas con discapacidad vivan con un grado de derechos y normalidad idéntico al del resto de ciudadanos.

¿Y la sociedad está cumpliendo su papel?

La sociedad, en general, sí. Sin embargo, cuesta mucho más trabajo que la administración y la legislación cambien. La sociedad está viendo a la persona con discapacidad con mayor normalidad y la está incluyendo en sus actividades. Se está viendo en el asociacionismo y la participación en la vida social cómo sí se está avanzando. Pero los cambios legislativos e institucionales son más lentos y, en este punto, es necesaria la desaparición total de la educación especial. Queremos que se hable solo de un tipo de escuela porque siguiendo los mandatos de la Convención las administraciones tendrían que preocuparse de poner todos los medios y recursos que permitieran a cualquier persona con discapacidad disfrutar de una educación en compañía del resto de ciudadanos con recursos suficientes.  En esta materia también es necesario que estas personas tengan la posibilidad y el acceso a formación de nivel superior puesto que hoy cuesta mucho trabajo que un chico haga un módulo superior de Formación Profesional e incluso que pueda acceder a la Universidad. Dentro del empleo, las personas con discapacidad intelectual tienen que acceder a un puesto de trabajo en igualdad de condiciones y también dentro de la administración. El famoso siete por ciento de reserva que legalmente existe se tiene que llevar a la práctica y en este reparto tiene que haber justicia y equidad.

¿Y cuál es el comportamiento de las empresas?

Da igual, no se suele cumplir en ninguno de los dos casos. Cuando se lleva a cabo se hace con puestos de trabajo de baja calidad. Son empleos temporales  de tres o seis meses. Tampoco hay un acceso claro y fijo al empleo. Entendemos que, según está el mercado laboral ahora mismo, no vamos a pedir más que otros, pero sí exigimos que este derecho se reconozca y se ponga en marcha. Lógicamente ahora tienen más dificultades para acceder a un puesto de trabajo, somos conscientes, pero la legalidad se tiene que cumplir para que muchas más personas, no solo con discapacidad intelectual, puedan incorporarse a las empresas y a las administraciones con un empleo acorde a sus capacidades.

El colectivo también se encuentra trabajando por el acceso a la vida política de las personas con síndrome de Down.

No es una reivindicación, es algo tan simple y natural como que se reconozca el derecho de las personas que deciden entrar en el juego del resto de personas que conforman un Ayuntamiento puedan hacerlo. Es lo que ha pasado en Valladolid, se ha cuestionado mucho si la chica que ha entrado de concejala tiene capacidad o no. Siempre que me preguntan sobre esto, contesto que tendríamos que hacer un análisis de las capacidades de todos los concejales de los ayuntamientos de España. ¿Por qué a otras personas se les supone la capacidad y, sin embargo, a una persona con síndrome de Down, en este caso, no se le supone esta capacidad?.

¿Y qué está ocurriendo con el derecho a voto?

Es un derecho fundamental.  Hoy por hoy en nuestra legislación existe la figura de la incapacitación jurídica, que va totalmente en contra de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que sí les reconoce plena capacidad jurídica. El Código Civil recoge esta figura, que no reconoce esta capacidad y por tanto los jueces pueden dictaminar, a petición muchas veces de la familia en la que, por ejemplo, un inmueble pasa a los hermanos y uno de ellos tiene discapacidad intelectual. No lo pueden vender porque el notario no le reconoce capacidad a esta persona. En este caso, hay que ir ante un juez y solicitar  la incapacitación y el nombramiento de un tutor. Si hay suerte, que la mayoría de veces no la hay, a lo mejor le incapacitan solo para eso, para comprar o vender inmuebles. Sin embargo, en la mayoría de casos es para absolutamente todo y esto se extiende al derecho al voto, a firmar un contrato de trabajo o abrir una cuenta bancaria. Es injusto porque la Convención dice que estas personas tienen que tener los apoyos necesarios para tomar estas decisiones.

¿Puede ahora mismo la Federación Down mantener los servicios que está prestando a los usuarios?

Se pueden mantener a base de que las familias se implican en el coste. La mayoría de las entidades de Down España están financiadas por la propia familia. Y es que, la financiación de la administración a veces lleva a un modelo terapéutico y rehabilitador que no es el nuestro ni nuestra apuesta por la independencia y autonomía. Muchas entidades no se acogen a este tipo de modalidad por el rechazo a que sea un lugar donde se cuide de los chicos y no se fomente la autonomía y la independencia.