La Tribuna de Toledo
Saltar Publicidad   Cerrar   

Publicidad

15 de noviembre de 2018
Sociedad

La vida normal de Virginia

J. M. / Toledo - lunes, 2 de marzo de 2015
Virginia Felipe, vecina de Villacañas, padece una atrofia muscular espinal tipo 2 y es madre, segundo caso documentado en el mundo

Virginia Felipe ha encabezado este fin de semana en Villacañas la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras en dos colegios del municipio. «Estoy muy limitada físicamente, pero mis ganas de vivir y luchar por un mundo mucho más justo para todos no tienen límites», dice esta mujer de 33 años en las charlas centradas en su testimonio.
Por eso no extraña que sea la representante en Castilla-La Mancha de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Padece una enfermedad neuromuscular, genética y degenerativa llamada atrofia muscular espinal tipo 2. Sus músculos se atrofian y pierden fuerza y movilidad. No obstante, ha formado un hogar con su marido, Hilario, y sus dos hijos, Sofía de 11 años y Gregorio de 6. Fue la primera madre documentada en España con la enfermedad y la segunda del mundo.
Virginia considera que los pacientes de enfermedades raras han ganado sobre todo en «visibilidad» en los últimos años y se ha conseguido la adaptación de muchas instalaciones, aunque todavía queda mucho por hacer. En su caso, viaja por toda España para contar sus impresiones.«No me quejo de la vida y sigo adelante. No hay que quejarse por tonterías y valorar lo que se tiene», afirma a este diario.
«Quiero dejar muy claro que, entre otras cosas, las personas con diversidad funcional también podemos ser madres y padres y formar una familia como cualquier otra persona. Mis hijos han crecido viéndome así y para ellos es lo más natural del mundo», defiende en sus charlas Virginia, nacida en Toledo pero vecina «de toda la vida» de Villacañas. En el primer embarazo, tuvo que estar ingresada durante seis meses, porque los médicos desconocían cómo iba a ser la evolución. Al final, fue un parto «de lo más normal», aunque adelantado a los siete meses y medio de gestación por las posibles complicaciones.En el segundo embarazo, sólo estuvo diez días en el hospital.

«las barreras mentales». Virginia, quien hace hincapié en que se deben derribar «las barreras mentales» que perjudican a los pacientes de enfermedades raras, vive en Villacañas en una casa adaptada a sus necesidades, puesto que maneja una silla eléctrica, y cuenta con una asistente y una trabajadora de ayuda a domicilio que se encarga de la limpieza de la vivienda.
«Soy muy reivindicativa y lucho por que se cumplan todos nuestros derechos. Mientras tenga voz y energía no voy a parar de hacerlo con el deseo de que todo cambie», dice en las charlas esta mujer que está entrenada en tener que sortear las barreras de la sociedad.

Compartir en Facebook
Compartir en Google Plus
Compartir en Twitter
Grupo Promecal
La Tribuna de Toledo se basa en el Sistema de Gestión de Contenido desarrollado por Escrol
Auditado por Logo OJD