La Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo reivindicó ayer la apertura de una unidad de referencia de la enfermedad que ofrezca cobertura a toda la región de Castilla-La Mancha. A día de hoy, no existe ninguna unidad para el tratamiento integral de los enfermos, por lo que en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple aprovecharon para recordar que la clave de la enfermedad pasa por conocer el origen.
Ahora mismo, en Castilla-La Mancha hay un grupo trabajando en el Hospital Nacional de Parapléjicos para el estudio de la enfermedad, el único en la región, y bien situado a nivel nacional y europeo. Así lo destacó Begoña Aguilar durante la jornada de trabajo que mantuvieron en la sede con usuarios y distintos representantes institucionales. A día de hoy se desconoce el número de afectados, por lo que también solicitaron «algo fundamental» como es conocer este dato para ver cuántos recursos económicos destinar. En Ademto hay 280 personas asociadas, de las que la mitad son afectadas. También acuden al centro que tienen en Santa María de Benquerencia otras personas que tienen enfermedades neurodegenerativas cuya rehabilitación está fuera del sistema nacional de salud.
Ademto pidió «estabilidad» para este grupo de trabajo de investigación que ayer estuvo representado por el doctor Diego Clemente, investigador del Hospital Nacional de Parapléjicos. Allí trabajan de manera monográfica «para intentar reparar las lesiones del sistema nervioso y no solo modular la actividad del sistema inmune». También trabajan en la búsqueda de biomarcadores para clasificar mejor a los pacientes y saber, desde el primer brote, si van a tener un grado agresivo de la enfermedad o va a ser más benigna.
Como puso de manifiesto, las mujeres siguen sufriendo la enfermedad en mayor medida que los hombres. Hay tres casos por uno que se da entre los varones. La enfermedad suele aparecer, además, entre los 20 y 40 años si bien cada vez hay más casos de personas mayores de 60 años y también en niños. «La enfermedad puede llegar a convertirse en un drama social porque aparece en una etapa de plenitud de la vida y llena de proyectos». Por eso, reivindicó más apoyo para la investigación después de lo que «hemos sufrido en los últimos años a nivel nacional y regional». «Siempre es poca la financiación que tenemos, de hecho los pacientes se han dado cuenta y han hecho un sistema de crowdfunding para donar dinero». Consideró, no obstante, que no es lo más idóneo recurrir a los propios pacientes para financiar la investigación.
La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria desmielinizante que afecta al sistema nervioso central. Se llama ‘esclerosis’ porque como resultado de la enfermedad se endurece el tejido nervioso (parecido a una cicatriz) en ciertas áreas del cerebro y de la médula espinal y ‘múltiple” porque diversas áreas del cerebro y de la médula espinal pueden verse afectadas. A pesar de que la causa exacta se desconoce, muchos científicos creen que la destrucción de la mielina es el resultado de una respuesta anormal del sistema inmunológico hacia el propio organismo. El sistema inmunológico defiende al organismo de ‘invasores’ ajenos, como por ejemplo los virus o bacterias y tiene la capacidad de diferenciar entre las estructuras propias y extrañas. La integridad del organismo se consigue a través del mecanismo de tolerancia, evitando el reconocimiento de lo propio. La ruptura de este equilibrio tiene gran relevancia en el desarrollo de las enfermedades autoinmunes.