Durante la presentación del acto, la presidenta de ASEM CLM, Begoña Martín, ha informado que uno de los grandes retos de esta fecha para las asociaciones de afectados y sus familiares, es «dar visibilidad a esta enfermedad degenerativa y sin cura». Ha señalado que son más de 2.000 afectados en la región por alguna de las 150 patologías de origen neuromuscular, con un alto porcentaje de niños.